Takriban watoto elfu 3 huko Belarusi wanahitaji huduma ya matibabu. Walakini, elfu moja tu ndio wamesajiliwa. Wakati mwingine wazazi hukataa kimakusudi ridhaa ya utunzaji wa utulivu kwa mtoto wao. Kwa nini? Wengi hawawezi kukubaliana na uchunguzi mbaya na kuamini kwamba huduma ya kupendeza ina maana kwamba mtoto amekata tamaa na hatatunzwa.
Watu wenye afya njema walitembelea taasisi ya kipekee ya aina yake katika CIS - Kituo cha Kliniki cha Republican cha Huduma ya Matibabu ya Palliative kwa Watoto. Tofauti na wauguzi, hii ni taasisi ya serikali kabisa. Wafanyikazi waliofunzwa maalum hutoa msaada kwa wadi saa nzima wafanyakazi wa matibabu.
Lyudmila Bomberova alijibu maswali ya mwandishi wa habari.
Lyudmila Bomberova
Mkurugenzi wa Kituo cha Kliniki cha Republican cha Huduma ya Tiba Palliative kwa Watoto
Hofu ya kumweka mtoto chini ya uangalizi wa utulivu haina msingi kabisa, mkurugenzi ana hakika. - kinyume chake. Wadi kama hiyo itachukuliwa chini ya uangalizi wa wataalamu katika uwanja wao itakuwa muhimu zaidi kwake kukaa nasi kuliko kwenda kwenye sanatorium au kawaida kituo cha ukarabati. Tunaongoza kazi ya mtu binafsi. Tunajaribu kuhakikisha kuwa sio vifaa na vifaa vinavyofanya kazi, lakini mtoto mwenyewe. Hebu uboreshaji uwe mdogo sana, lakini pamoja na ushiriki hai mgonjwa.
- Je, ni kweli kwamba huduma shufaa inalenga hasa kuwezesha kifo?
Hii ni kweli kwa watu wazima. Kuwekwa chini ya uangalizi wa hospitali kunamaanisha kuwa wako katika hatua za mwisho za ugonjwa huo. Mara nyingi oncological.
Kwa watoto, mambo ni tofauti kidogo. Ndiyo, tunawasaidia katika hatua za mwisho za ugonjwa wao, wanapokufa. Lakini hii ni sehemu tu ya kazi yetu. Sisi hasa kujaribu kuboresha ubora wa maisha kwa wale watoto ambao wanakabiliwa na kali, kutishia maisha na maisha ya kikwazo pathologies. Wakati huo huo, kata zetu zinaweza kuzingatiwa na sisi kwa muda mrefu, hadi miaka 18. Kisha kusonga chini ya udhamini wa huduma za watu wazima.
Utunzaji wa utulivu ni pamoja na anuwai ya huduma: matibabu, kisaikolojia, kijamii. Tunashirikiana kikamilifu na Hospitali ya Watoto ya Belarusi na kutekeleza miradi ya pamoja. Tunazingatia sana ujamaa wa watoto ili wasiwekwe kila mara kwa kuta nne. Hii ni kweli hasa kwa watoto kwenye viti vya magurudumu. Kwa msingi wa kituo chetu kuna "Klabu ya Marafiki". Tunawafundisha watoto jinsi ya kuishi katika jamii. Tunapanga safari pamoja nao kwa maonyesho na discos maalum. Tunafanya kila kitu kufanya maisha yao kuwa tajiri.
Sehemu muhimu ya kazi ni marekebisho na uboreshaji wa hali ya maisha ya familia zinazolea watoto ngumu kama hao.
- Je, kuna idara gani katikati yako?
Muundo kuu wa matibabu wa kituo chetu ni pamoja na idara tatu:
- Hospitali Ina vitanda 10. Watano kati yao wametengwa kwa ajili ya kutoa huduma ya matibabu ya kawaida kwa watoto. Kuna madaktari wa watoto, wataalamu wa tiba ya mwili (wakufunzi katika tiba ya mwili), mwanasaikolojia, wauguzi, wafanyakazi wa chini wa matibabu. Kila mgonjwa amepewa muuguzi. Tunaunda ratiba ya mtu binafsi kwa siku. Watoto hawasemi hivyo tu. Lazima wazungumze nao (somo linafanywa na mwanasaikolojia), washa muziki, fanya mazoezi ya tiba ya mwili, ubadilishe msimamo wa mwili ili misuli tofauti ihusike na vidonda vya kitanda havionekani. Kozi ya matibabu ni kawaida siku 10-14. Tunaita uboreshaji. Bila shaka, wagonjwa wetu hawawezi kupona kikamilifu. Lakini kuboresha ubora wa maisha na ugonjwa wako - ndiyo.
Vitanda vingine vitano vitatolewa huduma za kijamii. Kwa siku 28 kwa mwaka, familia ina fursa ya kutatua masuala yao, kuchukua watoto wengine likizo, nk Wakati huu, wafanyakazi wa kituo hutoa huduma tu kwa mtoto mwenye ulemavu, bila taratibu za matibabu. Wazazi wenyewe hutoa vitu vyote vya huduma: kuifuta, diapers, pamoja na dawa muhimu. Malipo kwa kipindi hiki ni 80% ya pensheni ya mtoto mlemavu.
- Idara ya utunzaji wa mchana. Katika idara hii, watoto ni kutoka asubuhi hadi jioni, kupokea taratibu za matibabu, na wazazi wao huwachukua usiku. Kwa wakazi wa nje ya mji kuna hoteli ya kisasa katika Kituo hicho.
- Utumishi wa shambani. Mojawapo ya kazi za Kituo chetu ni kutoa mafunzo kwa wafanyikazi wa afya kote Belarusi katika usimamizi wa wagonjwa walio na ugonjwa. Madaktari na wauguzi wa huduma hutoa usaidizi wa shirika na mbinu kwenye tovuti kwa ajili ya ufuatiliaji wa watoto hao, na kufanya uchunguzi wa ushauri wa watoto.
- Je! ni watoto gani wanaishia katikati? Je, hii hutokeaje?
Unaweza kufika kwenye Kituo chetu kwa rufaa kutoka kwa daktari. Kila mkoa una mratibu wa watoto huduma ya uponyaji. Kuna kliniki za uponyaji huko Minsk na Grodno. Tunaendelea kuwasiliana nao.
Wagonjwa wetu hasa ni watoto wenye magonjwa makubwa mfumo wa neva, kasoro za kuzaliwa maendeleo, magonjwa ya kijeni. Takriban 15% ni wagonjwa wa saratani. Pia kuna watoto baada ya kali magonjwa ya papo hapo au majeraha ya barabarani, wakati bado haijulikani ikiwa mtoto ataweza kupona.
Jamii lazima ielewe: sasa tunachukua jukumu la kutunza watoto wenye uzito wa chini sana wa mwili wao daima hawabaki na afya njema. Kwa kuongezeka, wazazi huendelea kwa makusudi mimba, hata kujua kwamba mtoto ana uharibifu wa kuzaliwa. Baadaye, watoto hawa wanapaswa kuzingatiwa na kupewa msaada wenye sifa. Hii ndio tunayotoa katika kituo chetu.
Dalili za matibabu ya wagonjwa.
- Ni matokeo gani katika kazi yako unaona kuwa yamefanikiwa?
Hata maendeleo madogo yanafaa sana kwa wanafunzi wetu. Jinsi ubora wa maisha wa mtoto unavyoboresha ikiwa idadi ya kukamata hupungua! Na lishe na trophism ziliboresha lini, na mtoto alipata uzito? Kitu chochote kidogo ambacho mtoto kama huyo amejua kinaweza kurahisisha maisha yake. Nilijifunza kukaa kwa muda mrefu, nilijua silabi nyingine mpya... Tunafurahi kwa mienendo yoyote chanya. Kwa wagonjwa wetu, hatua yoyote mbele ni matokeo ya juhudi kubwa.
Mwaka jana kulikuwa na tukio resonant. Mwanamke huyo alikuwa akiendesha gari, akakengeushwa na kuvutwa kwa ghafula kando ya barabara, mbele ya watoto wawili waliokuwa wakiendesha baiskeli wakati huo. Wote wawili wanatoka katika familia moja. Msichana mwenye umri wa miaka 8 alijeruhiwa kidogo. Lakini kaka yake mwenye umri wa miaka 16 alipata jeraha mbaya sana la ubongo. Kijana wa riadha na anayejitegemea, mwanafunzi katika shule ya cadet huko Minsk, ghafla alilemazwa sana. Huzuni kubwa kwa familia, ambayo wakati huo ilikuwa ikijiandaa kwa kuzaliwa kwa mtoto wa tatu. Kwa bahati nzuri, wazazi hawakukunja mikono yao. Mara ya kwanza Nikita alikuja kwetu katika hali mbaya sana. Alikuwa na bomba la tracheostomy na gastrostomy iliyowekwa, hakuweza kupumua au kula peke yake. Ndani ya mwaka mmoja, kutokana na jitihada za madaktari, uvumilivu na kazi ya wazazi wake, kijana anaweza kupumua na kula peke yake, anakaa na anaweza hata kujibu maswali.
Kiumbe mchanga ni plastiki. Daima tunawahimiza wazazi kutokata tamaa. Ikiwa mtoto hana mwendo, ikiwa akili imepunguzwa, hii haimaanishi kwamba anapaswa kulala tu. Unahitaji kuzungumza naye, kujihusisha naye. Shukrani kwa kuchochea mara kwa mara kwa ubongo, maboresho yanaweza kutokea leo ambayo yalionekana kuwa haiwezekani jana.
Kukubali kumweka mtoto aliye mgonjwa sana chini ya uangalizi wa utulivu haimaanishi kuacha majaribio ya kuboresha hali yake. kinyume chake. Chini ya usimamizi wa wataalamu wanaohusika na watoto kama hao kwa undani na kwa undani, kukaa katika Kituo maalum itasaidia kuboresha utabiri. Na kwa wazazi hii fursa kubwa kupokea ushauri unaostahiki na ujifunze utunzaji unaofaa.
Memo
Kituo cha Kliniki cha Republican cha Huduma ya Matibabu ya Palliative kwa Watoto iko katika: mkoa wa Minsk, wilaya ya Minsk, Borovlyansky s/s, 71, wilaya ya kijiji. Uzoefu.
Taasisi hiyo inatoa huduma kwa ajili ya kutoa huduma shufaa kwa watoto wanaougua sana, kuwafunza wazazi ujuzi wa matunzo, "muhula wa kijamii", pamoja na kutoa mafunzo kwa wahudumu wa afya wa jamhuri hiyo katika misingi ya kutoa huduma shufaa kwa watoto. Wataalamu hutoa mashauriano kwa njia ya simu na kwenye tovuti.
| Maisha bila maumivu na dalili nyingine kali . Mtoto anapaswa kuwa huru iwezekanavyo kutokana na maumivu na udhihirisho mwingine mkali wa ugonjwa huo, na hii inaweza kupatikana kwa matibabu ya kutosha na huduma ya kitaaluma. | Tahadhari na heshima. Mtoto, hata akiwa mgonjwa sana, ana haki ya kusikilizwa na watu wazima - jamaa na wataalamu - na kuelewa hali yake, mahitaji, hofu na tamaa. |
| Familia. Jamaa wa mtoto mgonjwa sana ambaye anamtunza saa nzima wanahitaji msaada na usaidizi. Familia ya mtoto inapaswa kuwa na haki na fursa ya kuwa naye katika hatua zote za ugonjwa na kufa. | Mbinu ya mtu binafsi . Utunzaji wa matibabu hutolewa kwa kuzingatia maalum ya ugonjwa, umri, na hali ya kila mtoto. Wakati huo huo, idadi ya hatua za matibabu na uchunguzi na manipulations chungu hupunguzwa katika hali ambapo hazileta faida dhahiri. |
"Utunzaji fadhili kwa watoto ni kazi, utunzaji kamili kwa mwili wa mtoto, psyche na roho, na vile vile msaada kwa wanafamilia wake. Inaanza kutoka wakati wa uchunguzi na inaendelea katika kipindi chote cha ugonjwa huo, ikiwa ni pamoja na dhidi ya historia ya kuendelea matibabu makubwa. Watoa huduma lazima watathmini na kupunguza mateso ya mtoto kimwili na kisaikolojia na kutoa msaada wa kijamii kwa familia. Ili kuhakikisha ufanisi wa matunzo shufaa, ni muhimu kutekeleza mbinu pana ya taaluma mbalimbali, huku wanafamilia wa mtoto wakihusika katika utoaji wa matunzo na rasilimali za jamii zinatumika.”
Shirika la ulimwengu Afya (WHO) 1998, ed. 2012.
Dhana ya huduma shufaa ni pana zaidi kuliko dhana ya "dawa shufaa". Kwa mujibu wa ufafanuzi wa WHO, huduma shufaa si tawi la dawa tu, bali ni shughuli ya kimatibabu na kijamii ambayo lengo lake ni kuboresha hali ya maisha ya mtoto na familia yake. Utunzaji wa utulivu hutofautishwa na mbinu ya kimataifa: sio tu kupunguza maumivu na dalili kali za ugonjwa, lakini pia. msaada wa kisaikolojia, msaada wa kijamii mtoto na wapendwa wake.
Kanuni za kutoa huduma ya matibabu kwa watoto:
Aina nyingi za utunzaji
Upatikanaji wa saa 24, siku 7 kwa wiki
Ubora
Ubinadamu
Bure
Mwendelezo
Ushirikiano wa serikali, umma na mashirika mengine, yakiwemo ya kimataifa, katika kutatua masuala ya utoaji wa PN kwa watoto na familia zao.
Nchini Urusi, dhana ya huduma shufaa imeainishwa kisheria katika vifungu vya 32 na 36. Sheria ya Shirikisho Shirikisho la Urusi Nambari 323-FZ "Juu ya misingi ya kulinda afya ya raia katika Shirikisho la Urusi" tarehe 21 Novemba 2011. Mwaka 2015, Wizara ya Afya ya Shirikisho la Urusi iliidhinisha Utaratibu wa kutoa huduma ya matibabu kwa watoto. Hii ni hati ya kwanza kufafanua kanuni za kisheria wakati wa kutoa huduma ya matibabu kwa watoto wagonjwa katika nchi yetu.
Ipo udanganyifu kwamba huduma shufaa inahitajika hasa na wagonjwa walio na saratani isiyoisha ambao wana miezi au wiki chache tu za kuishi. Kama tunazungumzia kuhusu watoto, hii inapotosha mara mbili: kwanza, huduma ya matibabu hutolewa hatua mbalimbali ugonjwa usiotibika na kwa ubora ufaao wa huduma hiyo, watoto wanaweza kuishi muda mrefu. Pili, magonjwa ya oncological ni mbali na hali ya kawaida kwa watoto ambayo yanahitaji huduma ya matibabu, na ni 10-20% tu ya kesi.
Hizi ni hatua za matibabu zinazolenga kupunguza hali za wagonjwa wenye magonjwa yasiyoweza kuambukizwa yanayoambatana na maumivu makali. Mbinu hiyo inaboresha ubora wa maisha ya wagonjwa.
Utunzaji wa utulivu ni muhimu kwa watu wote walio na ugonjwa wa akili na magonjwa yanayohusiana na viungo na mifumo.
Mbinu hii ina sifa kadhaa:
- Inachukulia kifo kama mchakato wa kawaida, lakini hutengeneza hali za mapambano ya maisha.
- Haina lengo la kuongeza muda au kufupisha maisha ya mwili.
- Inalenga kupunguza maumivu na kuwezesha picha inayotumika maisha.
- Hii inahusisha kutoa msaada kwa familia ya mgonjwa.
Malengo na malengo
Moja ya malengo makuu ni kusaidia watu wagonjwa sana nyumbani na kudumisha hamu ya maisha.
Wakati matibabu katika mazingira ya hospitali yanageuka kuwa haifai, mtu huachwa peke yake na ugonjwa wake na hofu. Kwa maisha ya baadaye ni muhimu kuimarisha hali ya kihisia ya mtu mwenyewe na wapendwa.
Kazi:
- Kupunguza maumivu na kupunguza maumivu.
- Msaada wa kisaikolojia kwa mgonjwa na wapendwa.
- Pato uhusiano wenye afya hadi kufa.
- Kutosheleza mahitaji ya kiroho.
- Kutatua matatizo ya bioethics ya matibabu.
Historia ya maendeleo nchini Urusi
Neno "palliative" yenyewe linatokana na Kilatini "pallium". Katika tafsiri ina maana ya blanketi, vazi.
Kwa maana pana, ina sifa ya ulinzi kutoka kwa ushawishi mbaya na utoaji wa faraja. Kwa maana nyembamba, inalenga kuunda hali zinazofaa kwa watu ambao, kulingana na utabiri wa matibabu, hawana muda mrefu wa kuishi.
Asili ya huduma ya tiba shufaa ni nyumbani huduma ya uuguzi, hospice, almshouses, nyumba za makazi. Waliibuka wakati wa Zama za Kati kwenye makanisa na nyumba za watawa. Huduma ya wagonjwa wasioweza kupona ilianguka kwenye mabega ya watu maalum. Mnamo 1843 tu mgawanyiko wa taasisi kama hizo ulifanywa kulingana na madhumuni yao.
Huko Urusi, kutajwa kwa kwanza kulianza 1682. Kisha Tsar Fyodor Alekseevich aliamuru kuundwa kwa hospitali, hospitali maalum za nyumbani kwa maskini na wagonjwa sana.
Dawa ya kisasa ya matibabu ilitengenezwa katika nusu ya pili ya karne ya 20. Mwanzoni walizungumza juu yake tu kuhusiana na wagonjwa wa saratani.
Mnamo 1987, kwa msingi wa Taasisi ya Utafiti wa Sayansi ya Moscow iliyoitwa baada. P. A. Herzen aliunda moja ya ofisi za kwanza kutoa msaada kwa wagonjwa maumivu makali. Mnamo mwaka wa 1994, idara ya huduma ya matibabu ilifunguliwa katika Hospitali ya Jiji la Moscow No. Leo kuna mgawanyiko wa kimuundo 130 katika mikoa mbalimbali. Wengine 58 wako katika mchakato wa malezi.
Dhana na kanuni za kutoa huduma shufaa kwa watu wazima na watoto
Utunzaji wa utulivu hutolewa kwa msingi wa wagonjwa wa nje, katika mazingira ya hospitali ya saa 24 au siku.
Wajibu wa utoaji wake kwa wakati ni serikali, mamlaka ya afya na taasisi za umma.
Ofisi zinazolenga kutoa msaada kwa wagonjwa wenye utambuzi usiotibika zinaundwa katika hospitali nyingi za wagonjwa na hospitali.
Ndani yao:
- kufuatilia afya ya jumla ya mgonjwa,
- kuagiza dawa
- kutoa rufaa kwa taasisi za matibabu za wagonjwa,
- kupeleka wagonjwa kwa mashauriano ya madaktari,
- shauri,
- kuchukua hatua za kuboresha hali ya kihisia mgonjwa.
Wakati wa kufanya kazi na watoto, hali ya wazazi pia inazingatiwa. Kazi kuu Kutoa fursa za mawasiliano kamili na kuhakikisha mtoto yuko katika hali nzuri.
Kwa kuwa watoto wanahisi maumivu mara kadhaa zaidi kuliko watu wazima, kanuni kuu ni kutumia njia zozote za kisheria zinazolenga kutoa misaada. hali ya jumla mgonjwa.
Utunzaji wa fadhili kwa watu wazima na watoto hutolewa kwa msingi wa kanuni za kufuata viwango vya maadili na maadili, heshima na maadili. matibabu ya kibinadamu kwa mgonjwa na jamaa zake.
Shirika
Huduma hizo hutolewa na mifumo ya afya ya serikali, manispaa na binafsi. Taarifa huwasilishwa kwa mgonjwa na madaktari wanaohudhuria na kutumia vyanzo vingine vyovyote.
Ofisi za huduma shufaa huingiliana na mashirika mbalimbali ya hisani, ya hiari na ya kidini.
Katika ofisi kama hiyo kuna daktari ambaye amemaliza kozi maalum za juu, muuguzi. Kulingana na sheria mpya hospitali ya siku haitoi huduma shufaa. Wagonjwa wengi huipokea nyumbani au hospitalini.
Marejeleo kwa ofisi za matibabu zinazotoa usaidizi kama huo hufanywa na madaktari wa hospice, huduma za kutembelea, na madaktari wa huduma ya matibabu. Ikiwa hakuna uchunguzi wa kihistoria uliothibitishwa, basi rufaa hutolewa kwa uamuzi wa tume ya matibabu.
Wagonjwa
Kuna vikundi vitatu vya wagonjwa wanaopata huduma kamili ya tiba. Mgonjwa:
- 4 hatua,
- Ugonjwa wa UKIMWI,
- magonjwa yanayoendelea katika hatua ya mwisho ya maendeleo.
Mara nyingi, wateja ni wagonjwa walio na magonjwa katika hatua ya decompensation na kutokuwa na uwezo wa kupata msamaha, wagonjwa walio na matokeo ya shida. mzunguko wa ubongo, na majeraha yasiyoweza kurekebishwa, magonjwa ya kupungua kwa mfumo wa neva.
Matibabu ya wagonjwa wa saratani
Kudumisha kiwango cha kukubalika cha ubora wa maisha ni kazi muhimu zaidi katika oncology. Hali ya kutosha ya maisha huundwa.
Katika mazingira ya hospitali, wagonjwa ambao ugonjwa wao hauwezi kuponywa kabisa hupitia udanganyifu ulioundwa ili kupunguza dalili kali.
Kwa mfano, wakati tiba ya mionzi huondoa maumivu makali, chemotherapy ya palliative inalenga kupunguza tishu za tumor. Inakuwezesha kupunguza ulevi na bidhaa za kimetaboliki ya tumor.
Kanuni kuu za kufanya kazi na wagonjwa wa saratani ni:
- msaada wa kisaikolojia,
- lishe bora,
- kurekebisha matatizo ya mfumo wa utumbo,
- kupambana na maumivu.
Utunzaji wa utulivu nyumbani
Wakati matibabu yamekamilika, lakini ugonjwa unaendelea, suluhisho bora ni kupata msaada nyumbani. Wataalamu kutoka kwa huduma hufika kwa ratiba au kwa simu kutoka kwa jamaa au mgonjwa mwenyewe.
Ikiwa ni lazima, painkillers yenye nguvu inaweza kutumika wakati wa mchakato.
Muuguzi anayetembelea anaweza kumtembelea mtoto kwa kujitegemea au kufanya hivyo pamoja na daktari. Wakati wa kufanya kazi, kiakili na hali ya kimwili mgonjwa. Inayotumika hatua za matibabu inafanywa tu ikiwa mgonjwa anataka.
Hospitali
Katika mazingira ya hospitali, kazi ya kutuliza hufanywa sio tu na wafanyikazi wa matibabu, bali pia na wajitolea. Mgonjwa hutumwa kwa taasisi kwa hatua zinazolenga kupunguza maumivu na kupunguza kupumua.
Dalili kuu za kupokea msaada ni:
- Haja ya kutafuta mbinu na kufanya matibabu ya kutosha.
- Kufanya shughuli ambazo haziwezi kufanywa nyumbani.
- Ukosefu wa jamaa ambao wangeweza kutoa msaada nyumbani.
Kituo huko Moscow
Kituo hicho kiliandaliwa kwa misingi ya Amri ya 106 ya Idara ya Afya ya Moscow mwaka 2015. Lengo ni kutoa huduma shufaa kwa wagonjwa nyumbani au hospitalini. Utekelezaji kwa vitendo unaendelea mbinu za kisasa kuboresha ubora wa maisha ya wagonjwa.
Huduma hutolewa chini ya sera ya matibabu na kwa ada. Utunzaji wa msingi hupangwa kwa msingi wa eneo-maeneo.
Kituo hicho kina hospitali ya watu 200 na idara ya huduma ya upendeleo inayotembelea. Lengo kuu la kazi hiyo ni kutoa msaada kwa wagonjwa wasioweza kupona na magonjwa yanayoendelea na kuhakikisha mwendelezo wa kazi za taasisi zinazotoa msaada huo.
Video kuhusu aina za matibabu ya wagonjwa wasioweza kupona:
"Hatujui ni saa ngapi mbele, kwa hivyo tunajaribu kutoweka chochote hadi kesho»
Nchini Urusi, watoto wapatao elfu 180 wanahitaji huduma ya matibabu kila mwaka. Ni sehemu ndogo tu kati yao wanaoipokea. Hii ni kwa sababu eneo hili bado halijaendelezwa vizuri, halitoshi wataalam waliohitimu, hakuna miundombinu muhimu. Wakati huo huo, inawezekana na ni muhimu kuwasaidia watoto hawa, sema wale wanaoendeleza huduma ya ugonjwa wa watoto.
"Ikiwa mgonjwa hawezi kuponywa, hii haimaanishi kwamba hawezi kusaidiwa," alisema mwanzilishi wa Hospitali ya Kwanza ya Moscow, Vera Millionshchikova. Wale wanaoendelea na kazi yake leo pia wanaamini katika hili.
Wapunguzie mateso watoto na wape muhula wazazi
Utunzaji tulivu ni njia ya kufanya maisha ya watoto wagonjwa mahututi kuwa rahisi na ya kibinadamu zaidi. Ili hakuna maumivu na mateso yasiyo ya lazima katika maisha ya mtoto. Ili uwepo wa watoto hawa, iwezekanavyo, kamili, wa hali ya juu, salama na ulinzi, anasema. mkurugenzi wa taasisi ya hisani« Dawa ya watoto» Karina Vartanova.
Sasa msingi unajishughulisha pekee na utafiti na miradi ya elimu katika uwanja wa huduma shufaa kwa watoto. Na mradi wa kwanza kabisa wa msingi huo ulikuwa huduma ya watoto wa rununu, iliyo na madaktari, wauguzi, wanasaikolojia na wafanyikazi wa kijamii. Walitunza watoto 120 huko Moscow na mkoa wa Moscow. Hii ilikuwa moja ya mifano ya kwanza ya huduma za shamba nchini Urusi, kufuatia mfano wa huduma ambazo zilianza kuonekana mikoa mbalimbali nchi.
"Ndio, tunashughulika na watoto ambao hawawezi kusaidiwa na njia za jadi za matibabu, lakini maisha yao yanaweza kufanywa rahisi na kuboreshwa, bila kujali ni muda gani: kwa wengine - miezi kadhaa, kwa wengine - siku kadhaa, na kwa wengine, hata miaka kadhaa, kwa sababu trajectories ya ugonjwa wa watoto wenye utambuzi wa palliative ni tofauti sana, "anasema Karina Vartanova.
Tunasema "huduma ya uponyaji", sio "dawa ya kutuliza". Kwa sababu utunzaji wa uponyaji ni dhana ngumu, na hakuna dawa nyingi ndani yake kama inavyoonekana. Kwa hivyo, wanapozungumza juu ya "dawa ya kutuliza," msaada bila shaka unakuja kwa tiba tu, mbinu za matibabu athari. Lakini usaidizi wa kisaikolojia, kijamii, na wa kiroho pia una jukumu muhimu katika utunzaji wa utulivu.
Asilimia ndogo ya utambuzi wa saratani ndio tofauti kuu kati ya utunzaji wa watoto na utunzaji wa watu wazima. Kulingana na masomo mbalimbali, idadi ya watoto walio na saratani ambao wanahitaji huduma ya matibabu ni 10-20%.
Hii ni kutokana na ukweli kwamba leo oncology ya utoto inatibiwa kwa mafanikio kabisa, anabainisha Karina Vartanova. Kila kitu kingine ni aina mbalimbali za uchunguzi: magonjwa ya neva, metabolic, neurodegenerative, magonjwa ya chromosomal, patholojia ya kupumua, na mengi zaidi.
Msaada nyumbani
Sasa kuna aina tatu za uwepo wa huduma shufaa - hizi ni hospitali, idara katika baadhi ya hospitali na huduma za rununu (huduma ya nyumbani), anasema Mgombea wa Sayansi ya Tiba, Profesa Msaidizi, Mkurugenzi wa Kazi ya Sayansi na Mbinu ya Shirika la Palliative la Watoto, Profesa Mshiriki. wa Idara ya Oncology, Hematology na Tiba ya Mionzi Chuo Kikuu cha Matibabu cha Kitaifa cha Utafiti cha Kirusi kilichopewa jina lake. N.I. Pirogova, daktari mkuu hospitali ya watoto na "Nyumba yenye Taa" Natalya Savva.
Huduma ya rununu ya huduma nyororo kwa watoto inajumuisha madaktari, wauguzi, wanasaikolojia, na wafanyikazi wa kijamii. Na hii seti ya chini timu.
Kawaida wataalamu huja nyumbani kwako mmoja baada ya mwingine. Kawaida daktari ana ziara tatu kwa siku. Anamchunguza mtoto na kuagiza tiba ya dalili, hufanya mazungumzo na wazazi. Hii ni sehemu muhimu sana ya kazi ya daktari, na wakati mwingine mazungumzo hayo yanaweza kudumu saa kadhaa. Mtoto anaweza kuwa kwenye kifaa uingizaji hewa wa bandia mapafu, ndani katika kesi hii Daktari lazima si tu kutathmini hali ya mtoto, lakini pia kuangalia uendeshaji wa vifaa.
Huduma ya uuguzi kwa watoto ina kazi kuu nne. Ya kwanza ni udhibiti wa dalili. "Tunaondoa dalili zote zisizofaa zinazoingilia maisha," anasema daktari.
Ya pili ni kuwazoeza wazazi kumtunza mtoto, kucheza naye, na pia kutoa msaada katika dharura. Kazi ya tatu ni kumsaidia mtoto mwishoni mwa maisha. Mtoto anapoaga dunia, huduma huambatana na familia. Mtoto ameagizwa dawa ili kupunguza maumivu. Kuna msaada mkubwa kutoka kwa wanasaikolojia wanaofanya kazi katika huduma kama hiyo. Kazi nyingine ni "pumziko la kijamii", wakati wazazi wanaweza kupokea msaidizi kutoka kwa utumishi wa shambani kwa siku, ambaye atamfungua mama kutoka kwa kumtunza mtoto kwa wakati huu. Mama anaweza kwenda kwa hafla iliyoandaliwa na hospitali ya watoto, muone daktari au lala tu. Wasaidizi kama hao - wauguzi au wauguzi wa shamba - wanahitajika sana, na kuna uhaba wao mbaya, anabainisha Natalya Savva.
Huduma za shambani pia huandaa hafla za wazazi na babu. Hii inaweza kuwa, kwa mfano, siku ya uzuri kwa mama au madarasa ya bwana wa familia kwenye kuchora. Mtoto mgonjwa anapokuwa na ndugu, tunahitaji kufanya kazi nao pia. Kwa hivyo kuna mstari kando msaada wa kisaikolojia kaka na dada.
Pia kuna wanasheria wanaofanya kazi kusaidia familia. Kwa mfano, matatizo yalipotokea katika kupata baadhi bidhaa ya matibabu. Inabadilika kuwa huduma ina kazi nyingi, wataalam wengi, anasema Natalya Savva.
Bado sana hatua muhimu- hii ni elimu kwa mtoto mgonjwa mahututi. Watu wengi wanaamini kwamba ikiwa mtoto ni mgonjwa sana, anapaswa kukaa nyumbani.
“Tunataka sana watoto wasome na waende shule. Ikiwa mtoto ni mgonjwa sana, basi kunaweza kuwa na elimu nyumbani, kuna shule za mbali. Ikiwa uwezo wa utambuzi wa mtoto umeharibika kabisa, basi wataalam wa kucheza chagua programu maalum. Kwa hali yoyote, mtoto anataka kucheza, na wazazi wanaweza kufundishwa hili, "anasema Natalya Savva.
“Nyumba yenye mnara wa taa” ambayo huangazia maisha ya watoto walio wagonjwa mahututi
Eneo la utunzaji wa watoto huko Moscow, kwa mfano, linafunikwa na Hospice ya Watoto "Nyumba yenye Taa". Hospitali haina hospitali bado inajengwa. Lakini lengo kuu la "Nyumba yenye Taa" ni huduma ya kupendeza nyumbani, na itaendelea baada ya kuonekana kwa hospitali.
Shukrani kwa huduma ya rununu ya "Nyumbani na Lighthouse", takriban watoto 800 walio wagonjwa mahututi wanaweza kupokea usaidizi kwa mwaka. Na hii ni ziara elfu 27 kutoka kwa madaktari, wauguzi, wanasaikolojia, wataalamu wa kucheza, watoto, wafanyakazi wa kijamii na waratibu.
Miongoni mwa wodi za mfuko huo ni watoto wa umri tofauti, Na idadi kubwa uchunguzi. Kwa mfano, Agatha mdogo. Mtoto alilazwa kwa uangalizi mkubwa siku ya nne ya maisha, na tangu wakati huo amekuwa akiunganishwa mara kwa mara na mashine ya kupumua. Agatha ana ugonjwa wa laana ya Ondine watoto walio na ugonjwa huu "kusahau" kupumua usiku. Msichana huyo alikutwa na ugonjwa huo mapema, kwa hiyo kuna nafasi kwamba anaweza kuhamishwa kutoka kwa uingizaji hewa hadi uingizaji hewa usio na uvamizi, na atalala na mask. Ili kumleta Agatha nyumbani, orodha nzima ya vifaa vya gharama kubwa ilihitajika, pesa ambazo zilitolewa shukrani kwa hospitali. Sasa msichana anahitaji msaada wa wataalam wa hospitali, mtaalamu wa kucheza, nanny, na pia dawa za gharama kubwa.
Mgonjwa mwingine wa hospitali ni Leva. Mvulana huenda kwa umoja shule ya chekechea, anapenda kuimba na anashiriki katika maonyesho yote. Leva ina aina ya 2 SMA. Mtaani mvulana anasonga kwa kitembezi cha Skippy, na kuzunguka nyumba kwa gari maalum ambalo baba yake alikusanya kwanza kwa ajili yake na kisha kwa watoto wengine katika Hospice ya Watoto. Leva pia anahitaji msaada kutoka kwa madaktari wa hospice na dawa. Na kuna mamia ya hadithi zinazofanana - ambapo ugonjwa hauwezi kuponywa, lakini msaada unaweza na unapaswa kufanywa.
"Watoto walio katika hali mbaya wana haki sawa na watoto wenye afya njema, na lengo la hospitali ya watoto ni kuzipa familia msaada wa kutosha ili kuendelea kuishi. maisha ya kawaida"Kutana na marafiki, nenda kazini, lala nyumbani, peleka watoto shuleni, na uende kwenye dacha wakati wa kiangazi," waandaaji wa "Nyumba yenye Taa."
Picha: "Nyumba iliyo na taa", picnic ya barbeque
Hatujui ni saa ngapi mbele, kwa hivyo tunajaribu kutoweka chochote hadi kesho. Na tunapenda sana kufanya ndoto zitimie, wanasema kwenye hospitali ya wagonjwa, kwa mfano, kwa hospice, ndoto ya Lisa mwenye umri wa miaka minane, ambaye ana aina isiyoweza kupona ya saratani, ilitimia. Lisa alitembelea seti ya safu ya "Voronin", ambayo anaipenda. Na wadi nyingine, Serezha, alikutana na mchezaji kutoka timu yake anayoipenda zaidi ya CSKA, Igor Akinfev, na kuhudhuria kikao cha mazoezi kilichofungwa. Baadhi ya watoto walizungumza na msanii wao mpendwa, wengine walitembelea Disneyland, walipokea kamera ya hazina kama zawadi, au waliruka kwa helikopta. Baadhi ya watoto hawa tayari wamekufa, lakini ni muhimu sana kwamba ndoto yao itimie.
Picha: "Nyumba yenye Taa", Lisa kwenye seti ya mfululizo
Uhaba mkubwa wa wataalamu na huduma zenyewe
Kuhusu shida zinazohusiana na utoaji wa huduma ya matibabu ya watoto, kuna mengi yao. Huu ni ufadhili, uhaba wa taasisi zinazofanana zinazotoa msaada huo, na ukosefu wa wataalamu.
Mkoa wenyewe bado ni mchanga sana. Ikiwa utunzaji wa watu wazima ulionekana kama miaka 20 iliyopita, basi utunzaji wa watoto umekuwepo kwa zaidi ya miaka sita. Wazo lenyewe la "huduma zuri" liliwekwa katika sheria mnamo 2011 tu.
Sasa huduma za kuwafikia watoto shwari na hospitali za wagonjwa zinaonekana. Kwa mfano, kuna hospitali ya watoto huko Moscow, St. Petersburg, Kazan, na hospitali iliyofunguliwa hivi karibuni huko Omsk. Hospitali ya watoto inajengwa huko Kaliningrad. Lakini hii ni kidogo sana, anasema Karina Vartanova.
Na tathmini ya mtaalam, nchini Urusi, watoto wapatao elfu 180 wanaweza kuhitaji utunzaji wa utulivu, ambao 9.5 elfu hufa kila mwaka. Wengine wanaishi hadi umri wa miaka 18, wengine hata kwenda katika huduma ya watu wazima. Huko Moscow, kwa mfano, kuna watoto wapatao elfu tatu wanaohitaji, lakini watoto wapatao 750 wanapokea msaada nyumbani, anasema Natalya Savva.
Kwa hiyo, kwanza kabisa, sio hospitali na idara zinazopaswa kuundwa, lakini huduma za simu ambazo zingesaidia watoto hawa na familia zao nyumbani, daktari anaamini. Sasa kuna huduma chache sana za shambani.
Mashirika ya serikali na mashirika yasiyo ya faida yanaweza kuandaa huduma kwenye tovuti. Ni vizuri ikiwa shirika la serikali linahusika katika hili, kwa sababu katika kesi hii kuna fedha imara. Lakini kupata taasisi ambazo zingependa kufanya hivi ni ngumu, anabainisha.
“Tatizo la pili ni uhaba mkubwa wa wataalamu. Ili kufungua vituo na huduma za utunzaji wa watoto, wataalam waliofunzwa, walioidhinishwa wanahitajika. Na waliomaliza mafunzo wanaweza kuhesabiwa kwa upande mmoja,” anasema Mkurugenzi wa Wakfu wa Palliative wa Watoto.
Kwa bahati nzuri, mabadiliko makubwa yanafanyika katika mwelekeo huu. Kwa mfano, idara za mafunzo ya hali ya juu zilionekana huko Moscow katika Chuo Kikuu cha Matibabu cha Kitaifa cha Urusi kilichoitwa baada. N.I. Pirogov, anabainisha.
Tangu 2015, wataalamu " Dawa ya watoto» mara kwa mara, mara moja au mbili kwa mwezi, kufanya semina za elimu mikoani. Semina kama hizo kawaida huleta pamoja madaktari wa watoto, wafufuaji, wataalam wa magonjwa ya akili, na mahali ambapo kuna huduma, wataalam wa matibabu huja kila wakati.
Tulikuwa tukifikiria kuwa hii itakuwa mchakato mrefu sana na mgumu: unaanza kufanya kazi karibu kutoka mwanzo, wataalam wengi wanasikia maneno "huduma ya matibabu" kwa mara ya kwanza, anakumbuka Karina Vartanova.
"Inaonekana kama itachukua miaka mingi kwa chochote kufanya kazi. Hakuna kitu cha aina hiyo. Watu hujifunza vizuri na kusikia vizuri sana. Na katika sehemu nyingi ambapo hakukuwa na chochote, huduma za kutuliza tayari zinafanya kazi. Na hilo hunifurahisha sana,” anasema. Hii ina maana kwamba mtoto hawana haja ya kwenda Moscow, anaweza kusaidiwa papo hapo, na hii ni muhimu sana.
Hatujaribu kuchukua nafasi ya serikali, lakini tunaweza kuanzisha mabadiliko
Jukumu la mashirika ya usaidizi, ambayo mara kwa mara huvutia tahadhari ya serikali kwa matatizo yaliyopo, katika maendeleo ya huduma ya misaada ni muhimu sana.
Hatujaribu kuchukua nafasi ya serikali, sio kweli, anasema Karina Vartanova. Lakini tuna uwezo kabisa wa kuanzisha mchakato wa mabadiliko, kuendeleza mapendekezo, na kutoa mchango wetu katika maendeleo ya mwelekeo mmoja au mwingine.
Kwa mfano, hivi majuzi, “” ilipokea ruzuku kutoka kwa Kamati ya Mahusiano ya Umma ya Moscow ili watoto katika nyumba za kupanga pia wapate utunzaji wa hali ya juu, asema Natalya Savva.
Siku hizi, watoto kama hao mara nyingi hutumia karibu maisha yao yote katika hospitali, kwa sababu tu hakuna wafanyikazi waliofunzwa na vifaa maalum vya matibabu. Kwa sababu ya ukweli kwamba mtoto yuko hospitalini kila wakati, hasomi, anakua kutojali kijamii, na hukuza wengi wanaohusishwa. matatizo ya kiafya, anasema.
"Kwa kweli nataka watoto hawa pia wapatiwe huduma ya matibabu iliyohitimu na huduma za mahali hapo na wataalam kutoka shule za bweni zenyewe," anasema Natalya Savva.
Sasa kuna msaada katika ngazi ya mamlaka husika, miswada husika inatengenezwa. Hivi karibuni, serikali ilitenga zaidi ya rubles bilioni 4 kwa ajili ya maendeleo ya huduma ya matibabu katika mikoa.
“Kwa kweli tunataka mchakato wa kuendeleza taasisi ya huduma shufaa kwa watoto ufanyike haraka iwezekanavyo, kwa sababu watoto ni wagonjwa hapa na sasa, na pia wanahitaji msaada hapa na sasa. Na kila kesi mpya wakati mtoto hawezi kupata msaada wa kawaida ni chungu sana," anahitimisha Karina Vartanova.
