Katika Jumamosi ya pili ya Oktoba, ulimwengu huadhimisha Siku ya Utunzaji wa Wagonjwa na Utunzaji Palliative. Mada mpya kwa Ukraine, lakini angalau mara moja kwa mwaka ni desturi kukumbuka na kuzungumza juu ya matatizo ya wagonjwa wa ugonjwa. Kweli, ni hasa mashirika ya umma na, mara kwa mara, jamaa za wagonjwa wanaozungumza. Mara nyingi - tayari amekufa. Wagonjwa wenye ulemavu wenyewe huwa kimya. Kuna sababu za hii. Lakini hivi majuzi ninaelewa zaidi na wazi zaidi - hatuwezi kukaa kimya!
Basi tufahamiane. Mimi ni Irina, nina umri wa miaka 28, mimi ni mgonjwa wa kutuliza. Wale wanaofahamu neno “kutuliza” mara nyingi hufikiri kwamba tunazungumza kuhusu mtu anayeishi siku zake za mwisho. Hii si kweli kabisa. Wagonjwa wenye ulemavu pia ni wale ambao wana ugonjwa usioweza kupona, unaoendelea na kusababisha kupungua kwa muda wa kuishi. Kwa hivyo, nina magonjwa kadhaa ambayo hayawezi kuponywa. Ambayo ni ngumu hata kudhibiti. Kwa hivyo, umri wangu wa kuishi ni mdogo sana kuliko wastani wa takwimu. Hivi ndivyo ninavyosema wakati sitaki kuumiza mpatanishi wangu anayevutia. Kwa usahihi zaidi: ugonjwa wangu hauwezi kuponywa na sitaishi kuona 65. Na labda sio 50 pia. Kweli, hadi 40 sio ukweli kabisa. Hapana, siamka kila siku na mawazo ya kifo cha karibu (ingawa ninaamshwa na ukumbusho wa kuchukua dawa, bila ambayo siwezi kuishi kuona miaka 29). Na hapana, siishi "kujaribu kuwa na wakati ...". Ninajua kuwa bado sitafika kwa wakati. Hata kama ningehakikishiwa miaka 75, bado singefanikiwa KILA KITU. Si... violezo elfu zaidi. Ninaishi tu.
Ninaishi nilichonacho leo. Wewe unayo na mimi ninayo. Najua kwamba huenda nisiwe na kesho. Lakini wewe pia ... Nani anajua ni matofali gani yataanguka juu ya kichwa chako? Ama kwa ajili yako au kwangu. Maisha ni jambo lisilotabirika. Hata kama walijaribu kutabiri muda wake :). Nilijua kwamba maisha yangu hayangekuwa marefu nikiwa na umri wa miaka 14. Na sikuwahi kufikiria juu ya siku zijazo. Sikuwa na mawazo "wakati nina umri wa miaka 20 ...", kwa sababu nilijua kuwa singeweza kufikisha miaka 20. Labda hii ndio sababu ni ngumu kwangu sasa kuelewa 28 yangu na inakaribia 30 - sijawahi kufikiria juu ya nambari hizi. Lakini hiyo haikunizuia kuota na kupanga mipango. Ambayo wakati mwingine ilitimia, wakati mwingine sio. Kila kitu ni kama kila mtu mwingine. Kama wale wanaofikiria kuwa wamehakikishiwa "kesho". Nadhani unaweza kusema kwamba nimetimiza mengi kwa miaka mingi.
Miaka mitatu iliyopita, kabla ya operesheni ya kutisha sana, "ikiwa tu" nilifanya onyesho la slaidi kwa wimbo wa DDT "Hii ndiyo yote itabaki baada yangu." Ilibadilika kuwa, pamoja na viungo viwili vya titanium na pacemaker, nitaacha nyuma mambo mengi ambayo nilikuwa kwenye asili yake. Jukwaa na chama cha myasthenics, Furaha ya Mtoto Foundation. Kutakuwa na watoto waliosalia na jamaa za wale ambao hawakuishi, lakini ambao kila kitu kilichowezekana kilifanyika. Katika miaka 3 iliyopita, orodha imepanuliwa.
Lakini, kwa kiasi kikubwa, haijalishi. Kwa sababu sijitahidi “kuacha alama yangu duniani.” Ninaishi tu. Ninaishi kwa njia inayonipendeza na kufanya yale yanayonifurahisha. Hapa na sasa. Bila shaka, ningependa jitihada zangu ziendelee kuishi baada yangu. Lakini kwa sababu tu ninaziona kuwa muhimu kwa watu. Na ninataka manufaa haya yasiishie na kifo changu. Sipendi kuongelea matatizo yangu. Ninahisi mjinga wakati watu wananionea huruma na hata kunihurumia zaidi. Wakati mwingine mimi huficha hali yangu. Kutoka kwa madaktari, kwa mfano. Kwa sababu ikiwa huwezi kuponywa, basi huna nia hasa ya kutibiwa. Kwa hivyo, ikiwa ninataka kutibiwa (hata kwa kuvunjika kidogo), sitoi 2/3 ya utambuzi wangu. Nilipohamia Kyiv, waliniuliza: “Je, huogopi kwamba utanyimwa matibabu kwa sababu ya kujiandikisha katika Zaporozhye?” Hapana, siogopi. Kwa sababu sitegemei hospitali ambapo wanaangalia usajili. Hapa, huko Kyiv, ninahesabu marafiki wachache tu wa daktari ambao, nikiita, watanikimbilia na kufanya kila kitu kinachohitajika. Sitaenda hospitali. Sio kwa sababu nina usajili wa Zaporozhye. Lakini kwa sababu mimi ni mgonjwa wa utulivu, na katika nchi yetu huduma ya matibabu haijaonyeshwa kwa wagonjwa kama hao.
Je, ninaogopa kifo? Ninaogopa kuacha kuishi. Sio tu kuacha kuwepo kimwili, lakini pia kuacha kuishi maisha ambayo huniletea raha. Ninaogopa kuwa dhaifu kabisa na kutegemea wengine. Ninaogopa kwamba wakati fulani hakutakuwa na rasilimali za kutosha (nguvu, pesa, viunganisho, hali, nk) ili kuendelea na maisha ya kazi. Pia ninaogopa hospitali na vyumba vya wagonjwa mahututi. Zaidi ya kitu kingine chochote, ninaogopa kufa katika chumba cha wagonjwa mahututi. Ninajua jinsi inavyotokea, na sitaki kifo kama hicho kwangu. Kwa usahihi zaidi, maisha kama hayo, hata kabla ya kifo.
Ninaota. Kuhusu kila jambo la kila siku na juu ya nini, ninatambua, itabaki kuwa ndoto kwangu milele. Nina ndoto ya kuishi muda mrefu zaidi. Maisha ya kazi yaliyojaa matukio ya kuvutia. Ninataka kuwa na haki ya kusema "hapana" mapema kwa juhudi za ufufuo zisizo na maana. Ninataka kwenda chini ya kilima wakati wa baridi. Ninataka kujua kwamba dawa ambazo siwezi kuishi bila hazitatoweka kwenye maduka ya dawa kutokana na usajili mpya unaofuata. Ninataka kuzuia kujikunja kwa maumivu ikiwa ninahitaji kutuliza maumivu. Ninataka kuhukumiwa kwa uwezo na matendo yangu, si kwa uchunguzi wangu na matarajio ya maisha. Ninaota kuhusu kusafiri... Ninapenda sana kutembelea maeneo mapya! Sasa ninaota hali ya hewa ya jua ili niweze kuchukua kamera na kwenda kupiga picha vuli.
Lyudmila Lepesha
Asante Irina. Umefanya mengi kwa ulimwengu. Siku zako ziwe na furaha kutokana na kile unacholeta kwa watu. Kuishi kwa muda mrefu na kuridhisha.
Clara
Umefanya vizuri! Heshima kubwa kwako Mungu akupe nguvu, nguvu na ninakutakia afya, ndio, ndio afya! amini miujiza, lakini ipo - najua kwa hakika, maisha hayatabiriki!
Sergey
Kumgeukia Mungu wa kweli kupitia mwana wa Yesu Kristo kutabadilisha mawazo yako, maoni na maisha yako kuwa bora, na makala hiyo ni yenye kutia moyo na bora.
Bair
Irina, ninakutakia bahati nzuri na bahati nzuri, sisi, kila mmoja wetu, ni sehemu ndogo katika ulimwengu huu , kwa huruma, akiombea hilo , ili kila kiumbe hai kiishi na kupata aina fulani ya furaha, ingawa, kama Pandito wa 24 Hambo Lama Damba Ayusheev asemavyo: "Tunaishi katika ulimwengu wa mateso, na kwa kweli haiwezekani kutamani. furaha, kwa sababu ... ulimwengu wa mateso"Haijalishi hamu yako ya maisha kamili ni nini, inafaa sana ... bila pathos.
Ekaterina Dunyushkina
Asante, Irina.
Asante kwa NINI na muhimu zaidi ni JINSI unavyotuambia, wanadamu wa kawaida.
Baada ya yote, kwa ujumla, hakuna tofauti ndani yetu. Sisi ni kila mtu binafsi. Na ni maisha ya kila mtu binafsi ambayo humpa kusudi la maisha ambalo alikuja hapa duniani. Na maisha yako yanastahili sana.
Baada ya kusoma ujumbe wako, nakumbuka mfano mmoja:
Mvulana anazama ndani ya bwawa, mpita-njia anatembea, anakimbilia ndani ya maji na kuokoa mvulana.
Mvulana, baada ya kupata fahamu zake, anasema maneno ya shukrani kwa mpita njia. Naye anamjibu:
"Usinishukuru, hakikisha maisha yako yanastahili kuokoa."
Vivyo hivyo na sisi. Mara nyingi maisha yetu hayastahili hata kuzaliwa kwetu. Tunaishi kufanya kazi, sio kufanya kazi ili kuishi.
Kwa mara nyingine tena, asante. Na kwa kurudi ninakutakia kuridhika zaidi kutoka kwa malengo yako yaliyofikiwa na kwa urahisi kutoka kwa maisha.
07/21/2015 | 418
Polina Bazhan 07/21/2015 418
Ushauri kwa wazazi jinsi ya kumsaidia mtoto ambaye ni mgonjwa mahututi na kutojitenga na huzuni.
Wakati msiba mbaya unakuja kwa familia - mtoto anakuwa mgonjwa sana, wazazi mara nyingi huachwa peke yao na huzuni zao. Wafanyikazi wa idara ya matibabu ya kituo cha hisani cha Raduga (Omsk) hutoa ufadhili kwa familia zilizo na watoto wagonjwa mahututi, kununua vifaa maalum vya matibabu, na kutoa msaada wa kisaikolojia.
Wafanyakazi wa kujitolea na wafanyakazi wa kituo cha kutoa misaada cha Raduga walifanya muhtasari wa uzoefu wao wa kipekee katika memo maalum "Nini cha kufanya ikiwa "hakuna kinachoweza kufanywa"? Ina mapendekezo muhimu zaidi kwa wapendwa wa mtoto mgonjwa.
Utunzaji wa palliative ni nini?
Dawa ya palliative ni dhana mpya kwa watu wa Kirusi na haijasoma kikamilifu, wakati nje ya nchi kwa muda mrefu imekuwa sehemu ya maisha ya kila siku.
Utunzaji wa palliative unaitwa huduma kwa watu wenye magonjwa yasiyoweza kupona.
Mtu atauliza: “Unawezaje kumsaidia mtu aliye mgonjwa sana?” Ili kupunguza mateso, kutoa msaada wa kiroho na kisaikolojia, kutoa ushauri wa kisheria kwa jamaa - yote haya ni sehemu ya kazi za dawa za kupendeza.
Kwa bahati mbaya, nchini Urusi idadi ya watoto wanaougua sana hufikia makumi ya maelfu, wakati kuna wataalamu wachache walio tayari kuwapa wao na jamaa zao msaada unaofaa.
Hospitali za watoto na huduma za usaidizi za ufadhili zinaweza kuhesabiwa kwa upande mmoja, hivyo wanaharakati na wanaharakati wa kijamii walianza kujihusisha kikamilifu katika tatizo hili. Miongoni mwao ni kituo cha hisani cha Omsk "Raduga".
Wazazi wa wagonjwa wenye ugonjwa wa kupendeza: jinsi ya kuendelea?
Wafanyikazi wa huduma za rununu za rununu mara nyingi wanakabiliwa na ukweli kwamba wazazi wa watoto wagonjwa hawajui jibu la swali: "Nini cha kufanya baadaye?"
Kawaida, baada ya kusikia uchunguzi wa kutisha, jamaa hupata mshtuko na wako katika hali ya "utupu wa kisaikolojia" kwa muda fulani.
Katika kipindi hiki, hawana uangalifu, wanaweza kuuliza maswali sawa mara kadhaa, fuss, hofu, au, kinyume chake, kuwa tofauti na kuzuiwa.
“Tunawezaje kusaidia? Tulihitaji msaada hapo awali, lakini nini sasa? Hili lilipotokea, jamaa wote... waligeuka,” anasema Milena, mama wa mtoto ambaye ni mgonjwa sana, ambaye amekuwa akimuhudumia kwa kujitegemea mwanawe aliyelala kitandani kwa zaidi ya miaka 10.
Kuna maelfu ya akina mama kama hao. Wanawake wanakumbuka halisi kila tusi, kila kukataa ... Inaonekana kwamba kati ya kumbukumbu zao hakuna nafasi ya furaha na tabasamu.
Ili kuwasaidia wazazi hao, Kituo cha Rainbow kimewaandalia mwongozo wa jinsi ya kukabiliana na hali ngumu ya maisha.
Nini cha kufanya ikiwa "hakuna kinachoweza kufanywa"?
- Utunzaji wa utulivu unapaswa kutafutwa mara baada ya utambuzi, hata ikiwa mtoto anaonekana anaendelea vizuri kwa mtazamo wa kwanza.
- Kwanza kabisa, bila shaka, unahitaji kushauriana na daktari wako na ujue ikiwa huduma ya matibabu hutolewa na kliniki au hospitali mahali unapoishi.
- Ikiwa sivyo, basi unahitaji kutafuta mashirika ya umma katika jiji lako ambayo yanahusika na suala la watoto wagonjwa mahututi.
- Inahitajika kutenganisha msaada ambao familia na marafiki wanaweza kutoa na usaidizi wa kitaalamu. Wala mtu haipaswi kupuuzwa, lakini ni muhimu kukumbuka kuwa sio jamaa zote zinaweza kutoa, kwa mfano, ushauri wa kisheria. Lakini wana uwezo wa kutoa bega kali, msaada na msaada kwa ushauri. Kwa masuala mazito zaidi, wasiliana na wataalamu pekee.
- Sio watoto wote wanaoshauriwa kukaa hospitalini, kwa hivyo wazazi wanahitaji ushauri kutoka kwa mtaalamu wa kazi za kijamii. Wanaweza kufundishwa katika ugumu wote wa kumtunza mtoto mgonjwa nyumbani: jinsi na nini cha kulisha, ni bidhaa gani za ziada zinazohitajika, wapi na jinsi ya kupata vifaa vya bure ambavyo vinafaa kwa mtoto wako, nk.
- Kwa hali yoyote hatupaswi kusahau juu ya elimu ya kibinafsi. Hii ni fasihi maalum na, bila shaka, mtandao. Unapaswa kujua haki zako, uendelee na maendeleo ya hivi punde katika teknolojia ya matibabu, n.k.
- Jaribu kuanzisha mawasiliano na wazazi ambao wamepata hali kama hiyo. Wana uzoefu mwingi na watatoa ushauri mwingi muhimu. Walikabiliwa na matatizo sawa na wewe. Unaweza kupata anwani zao katika vituo vya kijamii, mashirika ya usaidizi au kwenye mtandao.
- Naam, na muhimu zaidi: ukweli kwamba wewe ni huzuni na kulia hautafanya mtoto wako kujisikia vizuri (na uwezekano mkubwa, kinyume chake). Unahitaji kujiondoa, kwanza kabisa, kwa ajili ya mtoto, ambaye anahisi kila kitu.
Kumbuka kwamba watoto wako wanastahili utoto mzuri, bila kujali hali gani.
| Maisha bila maumivu na dalili nyingine kali . Mtoto anapaswa kuwa huru iwezekanavyo kutokana na maumivu na udhihirisho mwingine mkali wa ugonjwa huo, na hii inaweza kupatikana kwa matibabu ya kutosha na huduma ya kitaaluma. | Tahadhari na heshima. Mtoto, hata akiwa mgonjwa sana, ana haki ya kusikilizwa na watu wazima - jamaa na wataalamu - na kuelewa hali yake, mahitaji, hofu na tamaa. |
| Familia. Jamaa wa mtoto mgonjwa sana ambaye anamtunza saa nzima wanahitaji msaada na usaidizi. Familia ya mtoto inapaswa kuwa na haki na fursa ya kuwa naye katika hatua zote za ugonjwa na kufa. | Mbinu ya mtu binafsi . Utunzaji wa matibabu hutolewa kwa kuzingatia maalum ya ugonjwa, umri, na hali ya kila mtoto. Wakati huo huo, idadi ya hatua za matibabu na uchunguzi na manipulations chungu hupunguzwa katika hali ambapo hazileta faida dhahiri. |
"Utunzaji fadhili kwa watoto ni kazi, utunzaji kamili kwa mwili wa mtoto, psyche na roho, na vile vile msaada kwa wanafamilia wake. Inaanza kutoka wakati wa uchunguzi na inaendelea katika kipindi chote cha ugonjwa huo, ikiwa ni pamoja na dhidi ya historia ya matibabu makubwa. Watoa huduma lazima watathmini na kupunguza mateso ya mtoto kimwili na kisaikolojia na kutoa msaada wa kijamii kwa familia. Ili kuhakikisha ufanisi wa matunzo shufaa, ni muhimu kutekeleza mbinu pana ya taaluma mbalimbali, huku wanafamilia wa mtoto wakihusika katika utoaji wa matunzo na rasilimali za jamii zinatumika.”
Shirika la Afya Duniani (WHO) 1998, ed. 2012.
Dhana ya huduma shufaa ni pana zaidi kuliko dhana ya "dawa shufaa". Kwa mujibu wa ufafanuzi wa WHO, huduma shufaa si tawi la dawa tu, bali ni shughuli ya kimatibabu na kijamii ambayo lengo lake ni kuboresha hali ya maisha ya mtoto na familia yake. Utunzaji wa utulivu hutofautishwa na njia ya taaluma nyingi: sio tu kupunguza maumivu na dalili kali za ugonjwa, lakini pia msaada wa kisaikolojia, msaada wa kijamii kwa mtoto na jamaa zake.
Kanuni za kutoa huduma ya matibabu kwa watoto:
Aina nyingi za utunzaji
Upatikanaji wa saa 24, siku 7 kwa wiki
Ubora
Ubinadamu
Bure
Mwendelezo
Ushirikiano wa serikali, umma na mashirika mengine, yakiwemo ya kimataifa, katika kutatua masuala ya utoaji wa PN kwa watoto na familia zao.
Nchini Urusi, dhana ya huduma ya utulivu imewekwa kisheria katika Vifungu vya 32 na 36 vya Sheria ya Shirikisho la Shirikisho la Urusi No. 323-FZ "Katika misingi ya kulinda afya ya raia katika Shirikisho la Urusi" ya tarehe 21 Novemba 2011. Mnamo 2015, Wizara ya Afya ya Shirikisho la Urusi iliidhinisha Utaratibu wa kutoa huduma ya matibabu kwa watoto. Hii ni hati ya kwanza inayofafanua kanuni za kisheria wakati wa kutoa huduma ya matibabu kwa watoto wagonjwa katika nchi yetu.
Ipo udanganyifu kwamba huduma shufaa inahitajika hasa na wagonjwa walio na saratani isiyoisha ambao wana miezi au wiki chache tu za kuishi. Linapokuja suala la watoto, hii inapotosha mara mbili: kwanza, huduma ya matibabu hutolewa katika hatua tofauti za ugonjwa usioweza kupona, na kwa ubora sahihi wa huduma hiyo, watoto wanaweza kuishi kwa muda mrefu. Pili, magonjwa ya oncological ni mbali na hali ya kawaida kwa watoto ambayo yanahitaji huduma ya matibabu, na ni 10-20% tu ya kesi.
