Ugonjwa huu. Mambo kama haya: Ugonjwa huu

• 20. 05. 2016

Jinsi msichana mdogo aliye na ugonjwa wa Down alikua mfano wa mitindo, nyota ya Facebook na mpendwa wa shule - Tatyana Zhurina anazungumza juu yake binti isiyo ya kawaida Apollinaria

- Ulijuaje kuwa ungekuwa nayo mtoto maalum?

Nilijifunza juu ya utambuzi baada ya kujifungua. Nimejifungua tu Polina, nimelala kwenye meza ya uzazi, na madaktari wenye nyuso za mazishi wamesimama karibu. Na badala ya pongezi kwa kuwa mama mwenye furaha, nasikia: "Mtoto wako anashukiwa kuwa na ugonjwa wa Down, lakini unaweza kukataa." Kwa mama yoyote mdogo, maneno kama haya ni ya kutisha zaidi maishani. Mwonekano Mtoto alishtuka mwanzoni. Macho ya binti yangu yalikuwa yameinama. Ni mwonekano usio wa kawaida wa mtoto aliye na ugonjwa wa Down ambao madaktari huvutia umakini wa akina mama na wakati mwingine hujiruhusu kutoa taarifa zisizo sahihi.

- Je, uliwajibu mara moja?

Nilisema kwamba tutaangalia suala hili. Katika hali ya mshtuko baada ya kuzaa, sitaki kujadili! Wakati huo nilikuwa na wasiwasi zaidi juu ya hali hiyo afya ya kimwili Polina. Je, kuna patholojia viungo vya ndani. Madaktari walipendekeza kasoro kali ya moyo, lakini sikuamini, kwa kuwa hakuna kitu kama hicho kiligunduliwa wakati wa ujauzito. Baadaye, hii iligeuka kuwa kesi. Moyo wa Apollinaria una afya.

Tatiana na binti yake Apollinaria

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Ugonjwa wa Down unaweza kutabiriwa hata katika hatua ya ujauzito?

Nilipomzaa Polina, nilikuwa tayari mwanamke mtu mzima, lakini uchunguzi wa ultrasound, uchunguzi wa damu na vipimo vingine haukuonyesha mabadiliko yoyote ya pathological - madaktari wenyewe walishangaa na kushtushwa na kuzaliwa kwa vile. mtoto asiye wa kawaida. Ulaya kuna vipimo vya lazima kwa wanawake wakubwa, lakini hapa wanalipwa na kufanyika kwa hiari ya daktari aliyehudhuria. Hivi karibuni, mtihani wa damu kwa genetics, hasa kwa ugonjwa wa Down, umeonekana kwa wale ambao wanataka kujua kwa hakika, lakini ni ghali, gharama ya rubles 40-50,000.

Kulingana na takwimu, wanawake tisa kati ya kumi ambao wanajua juu ya utambuzi huu mapema wanamaliza ujauzito. Labda ni bora kubaki ujinga?

Ninapinga uavyaji mimba na singefanya hivyo kwa hali yoyote. Haya ni maoni yangu ya kibinafsi, lakini ikiwa ningekuwa mama yangu, ambaye alisikia utambuzi kama huo na kupata wakati mwingi mbaya, hakika ningeanza kutazama kwenye mtandao kuwasiliana na wanawake walio na shida sawa. Kwa takriban miaka 14 sasa, kongamano la "Cape of Good Hope" limekuwepo kwa ajili ya wazazi wa watoto wenye ugonjwa wa Down, na shirika letu, ushirikiano usio wa faida wa wazazi wanaolea watoto walemavu, "Cape of Good Hope," ambayo mimi ni. mwenyekiti, naye akatoka humo.

Apollinaria nyumbani

Picha: Anna Ivantsova wa TD

- Familia yako iliitikiaje habari za utambuzi wa Apollinaria?

Mtoto wako anashukiwa kuwa na Down syndrome, lakini unaweza kukataa

Mwitikio ulikuwa mchanganyiko. Mwanzoni, mume wangu alichanganyikiwa na akapendekeza kumpa binti yake, lakini mama yangu alimpenda mjukuu wake kwa moyo wake wote. Jamaa wengine walipinga. Hii inatarajiwa wakati katika mafanikio familia ya kawaida Kwa mapato mazuri, sio mtoto mzuri wa pink ambaye amezaliwa, lakini mtu anayeanguka nje ya mfumo wa kawaida. Hakuna mtu anaelewa nini cha kufanya baadaye. Njia ya mtoto wa kawaida ni wazi: shule ya chekechea IR, shule, maisha ya kawaida mtu wa kawaida. Katika kesi ya kuzaliwa kwa mtoto maalum, hasa mtoto mwenye ulemavu wa akili, kila kitu haijulikani. Kwa hivyo, wakati mwingine madaktari huelezea kutisha za kutisha ambazo, kwa kanuni, hazifanyi na, labda, hazitakuwa kwenye njia ya mama na mtoto kama huyo - lakini kwa sababu fulani wanaona kuwa ni jukumu lao kuonya juu yao, bila kujua chochote. Kuhusu ugonjwa wa Down na, labda, hata haujawahi kuona watoto kama hao hapo awali.

Apollinaria wakati wa kifungua kinywa

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Hakuna mtu aliyekuja kumtetea Polina?

Kulikuwa na madaktari wazuri sana katika hospitali ya uzazi, na mkuu wa idara aliniunga mkono sana. Alinipa nambari ya simu ya shirika la Downside Up. Msichana wangu hatua kwa hatua alishinda upendo wa wapendwa wake. Watoto wetu mara nyingi huzaliwa dhaifu, uzito mdogo, na hypotonia kali; wengi hospitalini hulishwa kupitia catheter, kwani hakuna. kunyonya reflex. Wakati Polina alihamishiwa tu hospitalini, kaka yake mkubwa alirudi kutoka nje ya nchi - alikuwa na umri wa miaka kumi na nne wakati huo - na alipinga kabisa kumwacha dada yake. Nje ya nchi, aliona watoto kama hao ndani hali ya kawaida na alituambia kwamba ikiwa wazazi wake wa ajabu walikuwa tayari kutoa dada mpendwa nyumbani kwa mtoto, basi ana pasipoti, na anaweza kumchukua na kumlea mwenyewe.

Sasa Polina ana umri wa miaka 12: anaimba, anacheza, anapanda farasi, na anasoma katika moja ya shule bora za maonyesho. Labda mtazamo kwake umebadilika?

Ndio, sasa wamejivunia, lakini sio jamaa wote wanaweza kushinda kukataliwa kwa ndani ndani ya roho zao. Ni kama vile utaifa au ubaguzi wa rangi - uvumilivu hukuzwa kwa miaka na vizazi. Katika nafsi ya mtu, licha ya majaribio yote ya kunyamaza na kujificha, bado kuna mtazamo kuelekea watoto kama raia wa darasa la pili.

- Hata akawa mtindo wa mtindo wa watoto! Je, kazi yake ilianzaje?

Polina alikuwa mdogo sana na mwembamba tangu kuzaliwa, na mwonekano maalum, lakini ilikuwa ni kwa sababu ya uhalisi wake kwamba nilitaka ajaribu mwenyewe kama mfano. Ilionekana kwangu kuwa alikuwa na haiba maalum ambayo ingesaidia kusonga mbele katika uwanja huu. Hatima mara nyingi hunipa mimi na msichana wangu zawadi kwa njia ya mikutano na watu ambao hutusaidia kutimiza ndoto zetu. Kwa hivyo, Bwana alituleta pamoja na mbunifu wa wakala wa Babyteen Marina Maro. Marina na Polina walitengeneza kalenda suala la kijamii. Walipachikwa katika hospitali za uzazi, hospitali, picha kutoka kwa kalenda hizi zilizowekwa kwenye Chumba cha Umma na Jimbo la Duma la Shirikisho la Urusi.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Kila mtu alikuwa na furaha, na mwandishi pekee Tatyana Solomatina alizungumza kwenye Facebook dhidi ya "utukufu wa ulemavu": alitengeneza "Apollinaria mrembo" jina la kaya - wanasema, akina mama wanapaswa kuwaacha watoto kama hao au kutoa mimba, na watoto walemavu hawana. haki ya kuwa mrembo. Sikuelewa hata kuwa nilihitaji kuwa na hasira - nimekuwa zaidi ya hiyo kwa muda mrefu! Kila mtu ambaye angeweza kusimama kunitetea. Wote manaibu na watu rahisi. Kama matokeo, Facebook yenyewe ilifunga ukurasa wa Solomatina.

- Kwa hivyo, aina fulani ya uvumilivu imeonekana katika jamii yetu?

Na nadhani kwamba wakati mwingine uvumilivu katika Kirusi ni ya kutisha. Wakipiga kelele juu ya ulinzi wako, watakukanyaga. Hivyo na msichana mwenye bahati mbaya Masha mwenye ugonjwa wa Down. Kumbuka hadithi maarufu? Mama yake alikuwa mwalimu na alimleta binti yake mdogo kumfundisha darasa la nne. Walipotengeneza albamu ya picha, wazazi wake waliomba kutoweka picha yake. Ombi la haki kabisa kwa sababu mtoto hakuwa mshiriki wa darasa kisheria. Lakini wakati mimi, mama wa mtoto mmoja, nilipoandika juu ya hili kwenye Facebook, wanaojiita "watetezi" waliahidi kunipiga risasi na kuninyonga.

- Vipi kuhusu hisia ya mshikamano na mama yako?

Kwa nini hakuna kitu kinachofanya kazi katika nchi yetu? Hakuna sheria muhimu, au sheria hazifanyi kazi. Kwa sheria, Masha anapaswa kuwa katika shule ya chekechea, sio shuleni. Walimwomba aondoe picha hiyo kwa sababu msichana huyu alikuwa mgeni kabisa kwa watoto hawa wa shule, na si kwa sababu ya ugonjwa wake wa Down.

Wakati wa matembezi, Apollinaria alikutana na mwalimu wake kwa Kingereza

Picha: Anna Ivantsova wa TD

- Msichana wako aliingia na anasoma katika shule ya maonyesho ya Sergei Kazarnovsky "Class-Center"...

Sikufikiri kwamba Polina angeweza hata kuiondoa shule ya urekebishaji, alikuwa na kubwa matatizo ya kitabia, lakini mielekeo yake ya ubunifu ilimsaidia sana. Kuanzia umri wa miaka mitano alisoma muziki, kisha Kirusi ngoma za watu, alianza kutumbuiza jukwaani. Kupanda kwenye hatua yenyewe ilikuwa ngumu sana kwake: alibebwa, akavuliwa mbali na watu. Lakini Polina alipopanda jukwaani, ilikuwa ni kana kwamba amekuwa mtu tofauti na bila kuogopa jukwaa au umati wa watu ukumbini, aliifanyia kazi idadi hiyo. Ilianza kuonekana kwangu kuwa huu ulikuwa wito wake.

Na kwa shule, kila kitu ni rahisi - iko katika wilaya yetu, idara yetu ya wilaya ilinipa kwenda huko kama sehemu ya majaribio ya kuingizwa. Matokeo yalikuwa kwa Polina mmoja tu.

- Je, kila kitu kinaendelea vizuri shuleni?

Kila kitu ni rahisi na wenzao, haswa wakati Polina alikuwa mdogo. Alijiunga na timu haraka, mara moja alikuwa na rafiki ambaye alianza kumtunza, na kwa ujumla watoto wote walianza kumtunza.

Apollinaria inacheza kwenye uwanja wa michezo wakati wa kutembea

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Kwa kuingizwa, kila kitu ni ngumu zaidi, kwa sababu ni nini? Sio tu mtoto anayekuja na kukaa darasani - ni mfumo uliojengwa, na hatuna. Kulingana na kiwango kinachojumuisha, ambacho kitapitishwa hivi karibuni, mwalimu lazima awe na Polina wakati wote. Kuna mwalimu mmoja kama huyo kwa kila watoto sita wenye ulemavu wa akili. Lakini hakuna hata mtu mmoja atakayelipa mshahara ambao serikali inatoa kwa mwalimu. Mimi, kwa nadharia, nitalazimika kumlipa ziada na hata kumtafuta mwenyewe. Inaonekana kwamba kwa kupitishwa kwa sheria mpya, mengi yanapaswa kubadilika, lakini sina matumaini makubwa kwa hilo.

Labda, angalau katika miaka kumi au ishirini, Apollinaria ataishi katika jamii ya haki na haki sawa kwa kila mtu?

Ninaishi Uhispania kwa muda mrefu sana katika msimu wa joto, nilitembelea nchi za Scandinavia, wasiliana na wazazi kutoka Ujerumani na Ufini na kujua jinsi mambo yalivyo huko. Mtoto na matatizo ya akili kufunikwa na serikali tangu kuzaliwa, kuna juu zaidi faida za kijamii, na mfumo yenyewe ni rahisi zaidi. wengi zaidi neno la kutisha Nje ya nchi - ubaguzi. Haki za binadamu - za kawaida au zisizo za kawaida - zinaheshimiwa huko, lakini angalau haki zetu zinaheshimiwa hapa? Hili hapa jibu lako.

Apollinaria inacheza kwenye uwanja wa michezo wakati wa kutembea

Picha: Anna Ivantsova wa TD

-Unaona maisha ya baadaye Apollinaria nchini Urusi?

Sio sana hivi sasa. Wakati niko hai, hilo ni jambo moja, lakini nikiacha maisha yake, atakubaliwa na kaka yake, au ataishia katika shule ya bweni ya kisaikolojia-neurological, ambapo kunaweza kuwa na vurugu au kitu chochote. Mfumo wetu si kamilifu. Wakati watu walio na ugonjwa wa Down wameachwa peke yao katika nyumba yao wenyewe, "walezi" mara nyingi huonekana bila mahali, na mtoto huishia mahali fulani kwenye harakati na huangamia haraka. Kuna mengi ya hali kama hizo. Ikiwa wengi wetu wataanguka kwenye makucha ya wanyang'anyi, basi watu walio na shida ya akili bila msaada na kuandamana wameangamia.

- Je, ungependa kuwaambia nini wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa Down, wakijua nini kinawangoja mbele yao?

Mzazi kama huyo lazima aongozwe na upendo. Kuona sio utambuzi, lakini mtu kamili ambaye atakuwa na kila kitu maishani. Mtoto atapita kupitia hatua zote: itakuwa ndogo, na kubwa, na watu wazima. Wasichana walio na ugonjwa wa Down wanaweza kuzaa watoto na kuanzisha familia, wakati mwingine wanaungana na wavulana wa kawaida. Binti ya rafiki yangu aliye na utambuzi huu aliolewa huko Ujerumani na akajifungua mapacha wawili: mmoja akiwa na ugonjwa wa Down, mwingine bila.

Watoto wetu watakuwa na wakati ujao. Labda bado tunaweza kuhamisha jiwe hili kutoka mahali pake na kubadilisha maisha yao kuwa bora? Ninaamini katika nchi yetu. Ninawaamini watu wetu. Katika nchi zote za ulimwengu maisha mazuri kwa watoto maalum hawakuja wenyewe. Yote ilianza na sisi - na wazazi wetu. Lazima tuwasaidie watoto wetu kwa imani yetu katika nguvu zao na usaidizi wa vitendo.

Apollinaria anajifunza kucheza piano

Picha: Anna Ivantsova wa TD

- Msichana wako alipataje mafanikio ya kushangaza kama haya?

Mafanikio hayakuja mara moja. Hii ni kazi ndefu na ya utaratibu ya Apollinaria, walimu na familia nzima. Ni muhimu sana kutambua vipaji na uwezo wa mtoto. Tafuta watu, walimu ambao watasaidia kukuza vipaji hivi. Kuhamasisha mtoto kufanikiwa. Sio siri kuwa shida zinapotokea, mtu anaweza kuacha kile alichoanza na asijaribu tena. Na mtoto maalum hapendi kushinda shida, uvumilivu mkubwa unahitajika ili kusonga mbele kwa hatua ndogo. Ninawainamia walimu wa Polina. Wamekuwa naye kwa miaka mingi, na shukrani kwao amepata mengi.

- Acha niseme kwamba ninachukulia hatua yako kama kitu cha ajabu!
- Hili sio tendo au feat. Haya ni maisha ya kawaida. Lazima tu upende.

Jinsi msichana mdogo aliye na ugonjwa wa Down alikua mfano wa mitindo, nyota ya Facebook na mpendwa wa shule - Tatyana Zhurina anazungumza juu ya binti yake wa kawaida Apollinaria

- Uligunduaje kuwa ungekuwa na mtoto maalum?

Nilijifunza juu ya utambuzi baada ya kujifungua. Nimejifungua tu Polina, nimelala kwenye meza ya uzazi, na madaktari wenye nyuso za mazishi wamesimama karibu. Na badala ya pongezi kwa kuwa mama mwenye furaha, nasikia: "Mtoto wako anashukiwa kuwa na ugonjwa wa Down, lakini unaweza kukataa." Kwa mama yoyote mdogo, maneno kama haya ni ya kutisha zaidi maishani. Muonekano wa mtoto ulikuwa wa kushangaza mwanzoni. Macho ya binti yangu yalikuwa yameinama. Ni mwonekano usio wa kawaida wa mtoto aliye na ugonjwa wa Down ambao madaktari huvutia umakini wa akina mama na wakati mwingine hujiruhusu kutoa taarifa zisizo sahihi.

- Je, uliwajibu mara moja?

Nilisema kwamba tutaangalia suala hili. Katika hali ya mshtuko baada ya kuzaa, sitaki kujadili! Wakati huo, nilikuwa na wasiwasi zaidi kuhusu hali ya afya ya kimwili ya Polina. Je, kuna patholojia yoyote ya viungo vya ndani? Madaktari walipendekeza kasoro kali ya moyo, lakini sikuamini, kwa kuwa hakuna kitu kama hicho kiligunduliwa wakati wa ujauzito. Baadaye, hii iligeuka kuwa kesi. Moyo wa Apollinaria una afya.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Tatiana na binti yake Apollinaria

Ugonjwa wa Down unaweza kutabiriwa hata katika hatua ya ujauzito?

Nilipomzaa Polina, nilikuwa tayari mwanamke mzima, lakini uchunguzi wa ultrasound, uchunguzi wa damu na vipimo vingine haukuonyesha mabadiliko yoyote ya pathological - madaktari wenyewe walishangaa na kushtushwa na kuzaliwa kwa mtoto asiye wa kawaida. Katika Ulaya kuna vipimo vya lazima kwa wanawake wakubwa, lakini hapa hulipwa na kufanyika kwa hiari ya daktari aliyehudhuria. Hivi karibuni, mtihani wa damu kwa genetics, hasa kwa ugonjwa wa Down, umeonekana kwa wale ambao wanataka kujua kwa hakika, lakini ni ghali, gharama ya rubles 40-50,000.

Kulingana na takwimu, wanawake tisa kati ya kumi ambao wanajua juu ya utambuzi huu mapema wanamaliza ujauzito. Labda ni bora kubaki ujinga?

Ninapinga uavyaji mimba na singefanya hivyo kwa hali yoyote. Haya ni maoni yangu ya kibinafsi, lakini ikiwa ningekuwa mama yangu, ambaye alisikia utambuzi kama huo na kupata wakati mwingi mbaya, hakika ningeanza kutazama kwenye mtandao kuwasiliana na wanawake walio na shida sawa. Kwa takriban miaka 14 sasa, kongamano la "Cape of Good Hope" limekuwepo kwa ajili ya wazazi wa watoto wenye ugonjwa wa Down, na shirika letu, ushirikiano usio wa faida wa wazazi wanaolea watoto walemavu, "Cape of Good Hope," ambayo mimi ni. mwenyekiti, naye akatoka humo.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Apollinaria nyumbani

- Familia yako iliitikiaje habari za utambuzi wa Apollinaria?

Mtoto wako anashukiwa kuwa na Down syndrome, lakini unaweza kukataa

Mwitikio ulikuwa mchanganyiko. Mwanzoni, mume wangu alichanganyikiwa na akapendekeza kumpa binti yake, lakini mama yangu alimpenda mjukuu wake kwa moyo wake wote. Jamaa wengine walipinga. Hii inatarajiwa wakati katika familia yenye mafanikio ya kawaida yenye mapato mazuri, sio mtoto mzuri wa pink anayezaliwa, lakini mtu anayeanguka nje ya mipaka ya kawaida. Hakuna mtu anaelewa nini cha kufanya baadaye. Njia ya mtoto wa kawaida ni wazi: shule ya chekechea, shule, maisha ya kawaida ya mtu wa kawaida. Katika kesi ya kuzaliwa kwa mtoto maalum, hasa mtoto mwenye ulemavu wa akili, kila kitu haijulikani. Kwa hivyo, wakati mwingine madaktari huelezea kutisha za kutisha ambazo, kwa kanuni, hazifanyi na, labda, hazitakuwa kwenye njia ya mama na mtoto kama huyo - lakini kwa sababu fulani wanaona kuwa ni jukumu lao kuonya juu yao, bila kujua chochote. Kuhusu ugonjwa wa Down na, labda, hata haujawahi kuona watoto kama hao hapo awali.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Apollinaria wakati wa kifungua kinywa

Hakuna mtu aliyekuja kumtetea Polina?

Kulikuwa na madaktari wazuri sana katika hospitali ya uzazi, na mkuu wa idara aliniunga mkono sana. Alinipa nambari ya simu ya shirika la Downside Up. Msichana wangu hatua kwa hatua alishinda upendo wa wapendwa wake. Watoto wetu mara nyingi huzaliwa dhaifu, uzito mdogo, na hypotonia kali; wengi katika hospitali wanalishwa kupitia catheter, kwa kuwa hakuna reflex ya kunyonya. Wakati Polina alihamishiwa tu hospitalini, kaka yake mkubwa alirudi kutoka nje ya nchi - alikuwa na umri wa miaka kumi na nne wakati huo - na alipinga kabisa kumwacha dada yake. Nje ya nchi, aliona watoto kama hao chini ya hali ya kawaida na alituambia kwamba ikiwa wazazi wake wa ajabu walikuwa tayari kutuma dada yake mwenyewe kwenye kituo cha watoto yatima, basi alikuwa na pasipoti, na angeweza kumchukua na kumlea mwenyewe.

Sasa Polina ana umri wa miaka 12: anaimba, anacheza, anapanda farasi, na anasoma katika moja ya shule bora za maonyesho. Labda mtazamo kwake umebadilika?

Ndio, sasa wamejivunia, lakini sio jamaa wote wanaweza kushinda kukataliwa kwa ndani ndani ya roho zao. Ni kama vile utaifa au ubaguzi wa rangi - uvumilivu hukuzwa kwa miaka na vizazi. Katika nafsi ya mtu, licha ya majaribio yote ya kunyamaza na kujificha, bado kuna mtazamo kuelekea watoto kama raia wa darasa la pili.

- Hata akawa mtindo wa mtindo wa watoto! Je, kazi yake ilianzaje?

Polina alikuwa mdogo sana na mwembamba tangu kuzaliwa, na mwonekano maalum, lakini ilikuwa ni kwa sababu ya uhalisi wake kwamba nilitaka ajaribu mwenyewe kama mfano. Ilionekana kwangu kuwa alikuwa na haiba maalum ambayo ingesaidia kusonga mbele katika uwanja huu. Hatima mara nyingi hunipa mimi na msichana wangu zawadi kwa njia ya mikutano na watu ambao hutusaidia kutimiza ndoto zetu. Kwa hivyo, Bwana alituleta pamoja na mbunifu wa wakala wa Babyteen Marina Maro . Marina na Polina walitengeneza kalenda kwenye mada ya kijamii. Walipachikwa katika hospitali za uzazi, hospitali, picha kutoka kwa kalenda hizi zilizowekwa kwenye Chumba cha Umma na Jimbo la Duma la Shirikisho la Urusi.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Kila mtu alikuwa na furaha, na mwandishi pekee Tatyana Solomatina alizungumza kwenye Facebook dhidi ya "utukufu wa ulemavu": alitengeneza "Apollinaria mrembo" jina la kaya - wanasema, akina mama wanapaswa kuwaacha watoto kama hao au kutoa mimba, na watoto walemavu hawana. haki ya kuwa mrembo. Sikuelewa hata kuwa nilihitaji kuwa na hasira - nimekuwa zaidi ya hiyo kwa muda mrefu! Kila mtu ambaye angeweza kusimama kunitetea. Manaibu na watu wa kawaida waliniandikia na kunipigia simu kwa maneno ya kuunga mkono. Kama matokeo, Facebook yenyewe ilifunga ukurasa wa Solomatina.

- Kwa hivyo, aina fulani ya uvumilivu imeonekana katika jamii yetu?

Na nadhani kwamba wakati mwingine uvumilivu katika Kirusi ni ya kutisha. Wakipiga kelele juu ya ulinzi wako, watakukanyaga. Hivi ndivyo ilivyotokea kwa msichana mwenye bahati mbaya Masha aliye na ugonjwa wa Down. Unakumbuka hadithi maarufu? Mama yake alikuwa mwalimu na alimleta binti yake mdogo kumfundisha darasa la nne. Walipotengeneza albamu ya picha, wazazi wake waliomba kutoweka picha yake. Ombi la haki kabisa kwa sababu mtoto hakuwa mshiriki wa darasa kisheria. Lakini wakati mimi, mama wa mtoto mmoja, nilipoandika juu ya hili kwenye Facebook, wanaojiita "watetezi" waliahidi kunipiga risasi na kuninyonga.

- Vipi kuhusu hisia ya mshikamano na mama yako?

Kwa nini hakuna kitu kinachofanya kazi katika nchi yetu? Hakuna sheria muhimu, au sheria hazifanyi kazi. Kwa sheria, Masha anapaswa kuwa katika shule ya chekechea, sio shuleni. Walimwomba aondoe picha hiyo kwa sababu msichana huyu alikuwa mgeni kabisa kwa watoto hawa wa shule, na si kwa sababu ya ugonjwa wake wa Down.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Wakati wa matembezi, Apollinaria alikutana na mwalimu wake wa Kiingereza

- Msichana wako aliingia na anasoma katika shule ya maonyesho ya Sergei Kazarnovsky "Class-Center"...

Sikufikiria hata Polina angefaulu kupitia shule ya urekebishaji; alikuwa na shida kubwa za kitabia, lakini mielekeo yake ya ubunifu ilimsaidia sana. Kuanzia umri wa miaka mitano alisoma muziki, kisha densi za watu wa Urusi, na akaanza kuigiza kwenye hatua. Kupanda kwenye hatua yenyewe ilikuwa ngumu sana kwake: alibebwa, akavuliwa mbali na watu. Lakini Polina alipopanda jukwaani, ilikuwa ni kana kwamba amekuwa mtu tofauti na bila kuogopa jukwaa au umati wa watu ukumbini, aliifanyia kazi idadi hiyo. Ilianza kuonekana kwangu kuwa huu ulikuwa wito wake.

Na kwa shule, kila kitu ni rahisi - iko katika wilaya yetu, idara yetu ya wilaya ilinipa kwenda huko kama sehemu ya majaribio ya kuingizwa. Matokeo yalikuwa kwa Polina mmoja tu.

- Je, kila kitu kinaendelea vizuri shuleni?

Kila kitu ni rahisi na wenzao, haswa wakati Polina alikuwa mdogo. Alijiunga na timu haraka, mara moja alikuwa na rafiki ambaye alianza kumtunza, na kwa ujumla watoto wote walianza kumtunza.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Apollinaria inacheza kwenye uwanja wa michezo wakati wa kutembea

Kwa kuingizwa, kila kitu ni ngumu zaidi, kwa sababu ni nini? Sio tu mtoto anayekuja na kukaa darasani - ni mfumo uliojengwa, na hatuna. Kulingana na kiwango kinachojumuisha, ambacho kitapitishwa hivi karibuni, mwalimu lazima awe na Polina wakati wote. Kuna mwalimu mmoja kama huyo kwa kila watoto sita wenye ulemavu wa akili. Lakini hakuna hata mtu mmoja atakayelipa mshahara ambao serikali inatoa kwa mwalimu. Mimi, kwa nadharia, nitalazimika kumlipa ziada na hata kumtafuta mwenyewe. Inaonekana kwamba kwa kupitishwa kwa sheria mpya, mengi yanapaswa kubadilika, lakini sina matumaini makubwa kwa hilo.

Labda, angalau katika miaka kumi au ishirini, Apollinaria ataishi katika jamii ya haki na haki sawa kwa kila mtu?

Ninaishi Uhispania kwa muda mrefu sana katika msimu wa joto, nilitembelea nchi za Scandinavia, wasiliana na wazazi kutoka Ujerumani na Ufini na kujua jinsi mambo yalivyo huko. Mtoto aliye na shida ya akili hufunikwa na serikali tangu kuzaliwa; kuna faida kubwa zaidi za kijamii, na mfumo wenyewe unabadilika zaidi. Neno baya zaidi nje ya nchi ni ubaguzi. Haki za binadamu - za kawaida au zisizo za kawaida - zinaheshimiwa huko, lakini angalau haki zetu zinaheshimiwa hapa? Hili hapa jibu lako.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Apollinaria inacheza kwenye uwanja wa michezo wakati wa kutembea

Unaona maisha ya baadaye ya Apollinaria huko Urusi?

Sio sana hivi sasa. Wakati niko hai, hilo ni jambo moja, lakini nikiacha maisha yake, atakubaliwa na kaka yake, au ataishia katika shule ya bweni ya kisaikolojia-neurological, ambapo kunaweza kuwa na vurugu au kitu chochote. Mfumo wetu si kamilifu. Wakati watu walio na ugonjwa wa Down wameachwa peke yao katika nyumba yao wenyewe, "walezi" mara nyingi huonekana bila mahali, na mtoto huishia mahali fulani kwenye harakati na huangamia haraka. Kuna mengi ya hali kama hizo. Ikiwa wengi wetu wataanguka kwenye makucha ya wanyang'anyi, basi watu walio na shida ya akili bila msaada na kuandamana wameangamia.

- Je, ungependa kuwaambia nini wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa Down, wakijua nini kinawangoja mbele yao?

Mzazi kama huyo lazima aongozwe na upendo. Kuona sio utambuzi, lakini mtu kamili ambaye atakuwa na kila kitu maishani. Mtoto atapitia hatua zote: atakuwa mdogo, mkubwa, na mtu mzima. Wasichana walio na ugonjwa wa Down wanaweza kuzaa watoto na kuanzisha familia, wakati mwingine wanaungana na wavulana wa kawaida. Binti ya rafiki yangu aliye na utambuzi huu aliolewa huko Ujerumani na akajifungua mapacha wawili: mmoja akiwa na ugonjwa wa Down, mwingine bila.

Watoto wetu watakuwa na wakati ujao. Labda bado tunaweza kuhamisha jiwe hili kutoka mahali pake na kubadilisha maisha yao kuwa bora? Ninaamini katika nchi yetu. Ninawaamini watu wetu. Katika nchi zote za ulimwengu, maisha mazuri kwa watoto maalum hayakuja yenyewe. Yote ilianza na sisi - na wazazi wetu. Lazima tuwasaidie watoto wetu kwa imani yetu katika nguvu zao na usaidizi wa vitendo.

Picha: Anna Ivantsova wa TD

Apollinaria anajifunza kucheza piano

- Msichana wako alipataje mafanikio ya kushangaza kama haya?

Mafanikio hayakuja mara moja. Hii ni kazi ndefu na ya utaratibu ya Apollinaria, walimu na familia nzima. Ni muhimu sana kutambua vipaji na uwezo wa mtoto. Tafuta watu, walimu ambao watasaidia kukuza vipaji hivi. Kuhamasisha mtoto kufanikiwa. Sio siri kuwa shida zinapotokea, mtu anaweza kuacha kile alichoanza na asijaribu tena. Na mtoto maalum hapendi kushinda shida, uvumilivu mkubwa unahitajika ili kusonga mbele kwa hatua ndogo. Ninawainamia walimu wa Polina. Wamekuwa naye kwa miaka mingi, na shukrani kwao amepata mengi.

- Acha niseme kwamba ninachukulia hatua yako kama kitu cha ajabu!
- Hili sio tendo au feat. Haya ni maisha ya kawaida. Lazima tu upende.

4. Tovuti kuhusu ugonjwa wa Down "Watoto wa jua"

9. Tovuti ya Kituo cha Pskov cha Pedagogy ya Tiba

10. Tovuti ya shirika la umma la Interregional kwa ajili ya kuwasaidia watoto wenye mahitaji maalum ya ukuzaji wa hotuba ya kisaikolojia na familia zao "Barabara ya Amani"

11. Tovuti ya Shirika la Msaada "Kituo cha Urekebishaji wa Kijamii TOURMALIN"

12. Tovuti ya shirika la umma la kikanda la Sverdlovsk kwa ajili ya kusaidia watu wenye ugonjwa wa Down na familia zao.

13. Tovuti ya Chama cha St. Petersburg cha Mashirika ya Umma ya Wazazi wa Watoto Walemavu "GAOORDI"

14. Tovuti ya shirika la umma la eneo la Nizhny Novgorod "Kituo cha Ubunifu: hadi karne ya 21 na chromosome ya 21 "Shine"

15. Tovuti ya shirika la umma la jiji la watu wenye ulemavu "Society "DOWN SYNDROME", Novosibirsk

16. Tovuti ya Taasisi ya Charitable Educational Foundation kwa ajili ya Kukuza Urekebishaji wa Watoto wenye Ulemavu wa Kimaendeleo “VITA”.

17. Tovuti ya wazazi wa watoto wenye ulemavu wa maendeleo na wataalamu.

18. Tovuti kuhusu maendeleo ya utotoni

20. Tovuti kuhusu ukuaji wa mtoto.

22. Tovuti ya mtandao wa kila siku - vyombo vya habari "Orthodoxy na Dunia"

24. Tovuti “Faida. Habari"

lgoti.info
Tovuti imeundwa kutafuta faida. Manufaa yanaweza kutafutwa moja kwa moja kwenye Katalogi. Lakini ni rahisi zaidi kujibu maswali katika dodoso - mfumo yenyewe utachagua faida zinazofaa.

Katika kielelezo cha ukurasa huu - uchoraji wa kale, Madonna na Mtoto. Mfano ambaye Mtoto aliandikiwa naye ni mtoto aliye na ugonjwa wa Down.

Bila shaka, kila mtu hufanya maamuzi yake mwenyewe kuhusu maisha yake, daraka lake, na njia yake ya kuelekea kwa Mungu.

Fikiria juu ya ukweli kwamba una kila haki ya kujisikia kutokuwa na furaha. Acha ujifungue hisia hasi machozi. Kukubali mwenyewe kwamba huhisi furaha kwa sababu ya uchunguzi, kwamba una wasiwasi kuhusu maisha yako yatakuwaje baadaye. Ikiwa sasa inaonekana kwako kuwa una hasira na mtoto wako, kwamba humpendi na kwamba hupendi, hii ni kawaida. unyogovu baada ya kujifungua, ngumu na uchunguzi wa kutisha. Jisamehe mwenyewe kwa hilo na uelewe kwamba wewe wala mtoto wako si wa kulaumiwa kwa hili.

Wanasema kwamba hakuna mzazi hata mmoja ambaye alimchukua mtoto mwenye ugonjwa wa Down kutoka hospitali ya uzazi ambaye amewahi kujuta - huu ni ushuhuda wa wazazi kutoka. nchi mbalimbali. Wakati huohuo, idadi kubwa ya watoto walio na ugonjwa wa Down walioachwa na mama zao hufa katika shule ya bweni katika miaka ya kwanza ya maisha.

Kuhusu utambuzi yenyewe, kama wataalam wanasema, watoto wenye afya njema katika wakati wetu, wachache na wachache wanazaliwa (wengine hata wanasema kutozaliwa kabisa). Kuna watoto na wengine kasoro za kuzaliwa, kupotoka na hitilafu; kuna magumu zaidi majeraha ya kuzaliwa. Hata mtoto aliyezaliwa akiwa na afya kabisa hana kinga kutokana na, tuseme, ugonjwa wa meningitis, matatizo baada ya chanjo ya kawaida, au mamia ya magonjwa mengine, kama matokeo ambayo anaweza kuwa mlemavu. Tofali linaweza kumwangukia mtu mwenye kipaji zaidi wakati wowote, na atatoa maisha duni, bila kutambua jamaa zake. Na kinyume chake. Ndivyo maisha yanavyofanya kazi. Haiwezekani kwetu kutabiri muda gani mtoto wetu ataishi, jinsi mtoto wetu atakavyokua na kukua, nini kinamngojea katika siku zijazo, na ukweli huu haubadilika - haijalishi ikiwa mtoto ana chromosome ya ziada au la.

Bila shaka, kutakuwa na wasiwasi na watoto wetu, lakini pia kutakuwa na furaha. Una motisha muhimu maishani - kuhakikisha kuwa mtoto wako anafurahi, ili asijeruhi. Anakuhitaji.

Hakuna haja ya kuangalia ndani ya moyo wako kila wakati ili kuona ikiwa upendo kwa mtoto wako umeonekana hapo. Kila kitu kitafanya kazi. Mtoto kila wakati, kwa hali yoyote, hubadilisha maisha ya wazazi wake; lazima watoe kitu na waishi sio wao wenyewe. Ndivyo ilivyo kwa mtoto aliye na ugonjwa wa Down. Na, kwa uaminifu wote, tunapaswa kuachana polepole na maadili ya uwongo, matamanio, na kiburi. Lakini marafiki hao ambao wewe na mtoto wako mtakuwa nao watakuwa marafiki wa kweli, upendo na imani itakuwa kweli. Huwezi kuchukua kwa urahisi tabasamu ya kwanza, neno la kwanza, hatua ya kwanza ya kujitegemea ya mtoto wako, yote haya yatakuletea furaha na kujivunia. Inaweza kuwa ngumu kuamini hivi sasa, lakini kama wanasema, wakati ndio daktari bora.

Lia kidogo wakati una muda na nafasi. Lakini zaidi ya wewe mwenyewe, hurumia yule mdogo, mtamu, hadi kwenye seli ya mwisho ya mtoto wako mwenyewe, mshike karibu na wewe na uanze kufurahi kuwa unaye. Hakuna mahali popote duniani atakuwa bora kuliko na mama na baba yake mwenyewe. Na maisha yetu sio tu ya kujipatia sisi wenyewe na wapendwa wetu kuishi bila shida.

Sisi sote ni sawa mbele za Mungu. Watoto walio na ugonjwa wa Down ni kama watoto. Na Bwana hafanyi makosa (ikiwa ni pamoja na idadi ya chromosomes). Na roho ni halisi zaidi kuliko chromosomes - ndani yako na kwa mtoto wako aliyezaliwa.

Soma mabaraza, wasiliana na mashirika maalum, tafuta usaidizi kutoka kwa wazazi wa watoto kama wako, na uendelee na maisha yako! Pamoja. Kwa furaha milele.

*
Tazama watoto walio na ugonjwa wa Down kwenye video kwenye ukurasa huu.
Hapa kuna video inayomshirikisha Varyushka Chaplygina.

Angalia nyuso zetu zenye furaha pia kwenye ukurasa wa Watoto wetu ni wanamitindo (kwenye kongamano), katika “Photokaleidoscope ya nyuso za watoto” kwenye tovuti ya Cape of Good Hope.
Hapa kuna kiunga kingine cha kalenda "Syndrome ya Upendo" - watoto walio na ugonjwa wa sukari na "nyota" zetu, iliyotolewa kwa msaada wa DSA.
Je, ni kweli kwamba watoto wetu ni wapenzi?

Kulingana na takwimu, udumavu wa kiakili, ambayo madaktari huwatishia wazazi katika hospitali ya uzazi, inatisha na husababisha kukataa zaidi kuliko kasoro za kimwili katika mtoto aliyezaliwa. Soma hii:

"Upendo pekee ndio huongoza chale cha muumba wake. Sababu hupata thamani pale tu inapotumikia upendo.

Sababu wala akili hazina nguvu ya ubunifu. Kwa sababu tu mchongaji ana ujuzi na akili, mikono yake haiwi fikra.

Tumedanganywa kwa muda mrefu sana kuhusu jukumu la akili. Tumepuuza asili ya mwanadamu. Tuliamini kwamba hila zenye ujanja za nafsi zisizofaa zingeweza kuchangia ushindi wa jambo fulani tukufu, kwamba ubinafsi wenye werevu ungeweza kuchochea kujidhabihu, kwamba ugumu wa moyo na mazungumzo ya bure yangeweza kuanzisha udugu na upendo. Ni rahisi sana kukosea kuhusu ukweli wa maneno, pamoja na madhumuni ya kweli ya vitendo. Mwanamume anaelekea nyumbani kwake: sijui analeta nini huko - ugomvi au mapenzi. Inabidi nijiulize, “Huyu ni mtu wa aina gani?” Hapo ndipo itanidhihirikia anachoelekea na anakoelekea. Kila mtu hatimaye huja kwa kile anachovutia kuelekea.

Mtaalamu mwenye akili timamu, ikiwa hakuna jua linalomvuta kuelekea kwake, anajikwaa katika mtafaruku wa matatizo.

Je, tunapaswa kufanya nini? Hii. Au kitu kinyume kabisa. Au kitu kingine. Hakuna kuamuliwa kabla. Unahitaji kuwa nini? Hili ndilo swali la msingi, kwa sababu ni roho tu inayotia akili. Roho hutupa ndani yake mbegu ya uumbaji ujao. Akili inakamilisha kila kitu kingine.

Tunatiwa joto na joto la miunganisho yetu - ndiyo sababu sisi ni washindi.
Jumuiya yetu tayari inaeleweka kwa ajili yetu. Ili kuungana ndani yake, sisi, bila shaka, tunapaswa kupata usemi wa maneno kwa ajili yake. Lakini hii itahitaji juhudi za ufahamu na lugha. Hata hivyo, ili kuweka kiini cha jumuiya yetu kuwa sawa, ni lazima tuwe viziwi kwa ulaghai. kwa mabishano, kwa mitego ya maneno inayobadilika kila wakati. Na zaidi ya yote, hatupaswi kukataa kile ambacho hakiwezi kutenganishwa na sisi.

– Antoine de Saint-Exupéry, "Pilot wa Jeshi"

Shukrani kwa wanachama wa jukwaa la Cape of Good Hope kwa nukuu.

Ikiwa unataka kuona kwa macho yako mwenyewe kile kinachokungoja katika siku zijazo. Kuna video nyingi za familia kwenye YouTube zilizo na watoto walio na ugonjwa wa Down. Tazama hii:

Mtoto Dani aliye na ugonjwa wa Down anacheza piano ya kuchezea - ​​tamasha lake la kwanza.

Na hapa kuna kipande hiki cha Milena, mama wa Eliza.
Unaweza kuipakua hapa ( bonyeza kulia panya - kisha "hifadhi kitu kama").
Tazama kwenye RuTube:

Video zingine ziko kwenye ukurasa huu.
Soma pia makala "Usiniache, mama" na "Mtoto aliye na ugonjwa wa Down ndani na bila familia" katika sehemu ya "Machapisho".

Je, nimhifadhi mtoto huyu?

Priscilla Kendrick (mfupi); chanzo - tovuti "Einstein Syndrome"

“Nilisikia kwamba kasisi mmoja, anapowashauri wapenzi kabla ya arusi, sikuzote huuliza: “Namna gani ikiwa una mtoto mwenye Down syndrome?” Wanandoa wa baadaye wanabadilishana maoni juu ya suala hili, na tayari katika hatua hii wengine wanaamua kutengana. Kabla sijaoa kama miaka 24 iliyopita, labda ningefikiria juu ya swali hili kwa kutokuwa na uhakika, shaka, hofu na kwa matumaini kwamba hii haitatokea kamwe. Lakini sasa nina jibu. Kama Glen Doman anavyosimulia katika taasisi yake huko Pennsylvania, walipohudumu, walifundishwa kutowaacha waliojeruhiwa. Walizoezwa tena na tena na kufundishwa kutowaacha waliojeruhiwa, kwa sababu “wao ni wewe, na wewe ni wao, na ni kwa mapenzi ya Mungu tu kwamba wewe haupo mahali pao.” Ndio maana hatuwatelekeza watoto wetu.
Katika kizazi cha sasa, ambapo "mimi" huja kwanza, ni kawaida kufikiri kwamba kuwa na furaha unahitaji kujitunza mwenyewe kwanza, na tu kuwajali wengine ikiwa ni rahisi kwako na ikiwa unataka. Lakini wale wanaofuata falsafa hii ndio watu wenye huzuni na wapweke zaidi duniani. Angalia kote. Je, ni mtu gani unayemjua mwenye furaha zaidi, anayefahamu kikamili? Mungu alituumba ili tumpende Yeye na sisi kwa sisi. Moja ya funguo kuu za furaha ni kupenda na kujali wengine. Upendo hutoa hisia ya kuridhika na kujitambua, na mtu ambaye hapendi hataridhika na maisha. Kwa umri, wale wanaopenda huwa wazuri na bora, na wale ambao hawapendi, kinyume chake. Tunazungumza juu ya imani, tumaini na upendo - ndio muhimu zaidi.

Kila mtoto ni zawadi kutoka kwa Mungu, bila kujali kila kitu kingine. Bwana anasema kwamba “zawadi ya Bwana ni wana, uzao wa tumbo ni thawabu kutoka kwake” (Zaburi za Daudi, Zaburi 127).
Bwana alituumba na kwa hiyo ni lazima tuheshimu uhai. Zaidi ya hayo, Bwana asema: “kama mishale ndani mkono wenye nguvu- wana wa ujana wako. Lo, jema kwa yule anayejaza podo lake nao! Atapata jibu wakati adui atakapokaribia lango.
Na kanuni kuu ni kuwatendea wengine vile ungependa wakutendee.
Je, ungependa kutibiwa vipi ikiwa umejeruhiwa au ulemavu? Je, ungependa kuachwa?

Maisha yangu yalibadilika kutoka wakati huo (dakika 5 tu baada ya kuzaliwa kwa mtoto) nilipoambiwa kwamba mwanangu alikuwa na ugonjwa wa Down. Na ilibadilika kuwa bora.
Ninashukuru sana kwa mambo yote mazuri yanayotokana na kuwa na Evan pamoja nasi katika familia. Nakala hiyo ingekuwa ndefu sana ikiwa ningeanza kuorodhesha hizo zote vipengele vyema hiyo ilionekana kwangu, mume wangu, na kaka na dada za Evan - kwa sababu yake tu!
Haiwezekani kuorodhesha na kuelezea mambo yote mazuri - amani, furaha, kiburi, upendo, imani, shukrani, huruma, tulianza kuthamini zaidi kile ambacho ni cha milele, na sio kile cha mpito.
Haiba zetu zimebadilika kwa sababu tunampenda na kumjali Evan.

Hata hivyo, lazima nikiri kwamba mwanzoni tulikuwa katika mshtuko. Nilimtazama na kufikiria: "Ugonjwa wa chini." Lakini yote yaliyokuwa mbele ya macho yangu yalikuwa mtoto mtamu. Sikuona kabisa ugonjwa huu wa Down.
Niliitazama tena na tena na hatimaye niliweza kuondokana na mshtuko huu. Evan alikuwa tu mtoto mtamu aliyehitaji mama, baba, na kaka na dada, kama tu mtoto mwingine yeyote mdogo.

Na sasa - ningependa uione. Yeye ni mtamu sana, mwenye furaha sana, mwenye upendo, mrembo. Ikiwa mtu analia, anamkumbatia, hata ikiwa amejiumiza mwenyewe. Anacheza mizaha, anadhihaki, anashikilia sana, anashikilia, anajua anachotaka na anakifanikisha.
Yeye ni smart - ndiyo, smart. Daima tunashangaa. Wakati fulani mimi huamini kwamba yeye ni mwerevu kuliko sisi sote. Daktari wa neva alipomtazama Evan akicheza, alimwita mdadisi. Wataalamu wanasema kuwa yuko hai na anajua kila kitu kinachotokea karibu naye.
Ndio, wakati mwingine yeye hana uwezo, lakini tu wakati amechoka sana au ana njaa, na wakati mwingine yeye ndiye zaidi. mtoto wa ajabu kama umewahi kuona. Anapenda kuiga sisi na wengine, anacheza kwenye matembezi, anapenda kusoma, na anajaribu sana kufurahisha kila mtu.
Nikiwa mbali na nyumbani kwa muda na nikirudi, ananipa tabasamu la jua! Jinsi ninavyompenda!

Kuwa na Evan pamoja nasi kunaathirije wengine wa familia? Dada zake wakubwa (umri wa miaka 20 na 22) humpeleka ununuzi, kwenye mikahawa, na kumwonyesha marafiki zao. Walijivunia yeye kila wakati.
Ndugu yake mkubwa Jared (umri wa miaka 17) ndiye mtu anayependa sana Evan baada ya mama yake. Ikiwa Jared anampita Evan, Evan anaamini kwamba hakika atachukuliwa. Jared, Brant (12) na Nathan (14) walimfundisha Evan jinsi ya kupigana mieleka na wanafurahisha sana kutazama. Evan daima amekuwa mpiganaji, inaonyesha.
Na kisha kuna Gloria wa miaka kumi na mapacha wa miaka sita Violet na Valerie. Wote wanampenda Evan na kumsaidia kufanya kazi nje. Anapenda kucheza na kadi na mapacha - anatoa kadi kwa mmoja wao. yao
Ana kaka na dada 8 ambao wanampenda wazimu, sembuse mama na baba yake. Baba anampenda na tangu mwanzo alisema: "Tutavumilia, kila kitu kitakuwa sawa."

Evan hajaleta chochote ila manufaa kwa familia yetu. Siwezi kufikiria maisha bila yeye.

Sio rahisi kila wakati. Kuna pia Nyakati ngumu- lakini ni mtoto gani ambaye hana? Huwa inanishangaza jinsi Evan alivyo wa kawaida. Yeye ni wa kawaida sana. Wakati fulani yeye huwa mgonjwa, lakini sisi sote huwa wagonjwa. Alifanyiwa upasuaji wa kufungua moyo alipokuwa na umri wa miezi 5 na amekuwa sawa tangu wakati huo - hana mgonjwa zaidi ya ndugu zake.
Wakati huo alikuwa na matatizo ya kulisha, lakini Bwana alitusaidia.

Ningesema hivyo zaidi uamuzi sahihi ingekuwa kumwacha mtoto wako na ugonjwa wa Down katika familia. Mpende, fanya kila linalowezekana kwake, tumia pesa na wakati juu yake, uwe tayari kupigana ili mtoto awe nayo maisha ya furaha. Je, si ungefanya hivi kwa ajili ya mtoto mwingine yeyote uliyekuwa naye? Siku zote utajua ulichofanya chaguo sahihi, hutajisikia hatia.

Mtoto huyu atahitaji umakini zaidi madarasa maalum. Atakuhitaji kila dakika ya wakati ambao unaweza kujitolea kwake. Lakini ni tofauti na mtoto wa kawaida?
Utapokea thawabu yako unapoona tabasamu lake, uhisi upendo wake.

Mtu aliye na ugonjwa wa Down syndrome anaweza kuishi maisha yenye maana na kuboresha maisha ya wale wanaomzunguka.

Kuna msemo mmoja: "Ni bora kupoteza upendo kuliko kutojua upendo hata kidogo." Je, ni hivyo? Nadhani ndiyo. Nadhani ikiwa tutampoteza Evan sasa, itakuwa mbaya sana, lakini sio mbaya kana kwamba hatujawahi kumjua au kumpenda.

Baadhi ya watu huasili watoto wenye ugonjwa wa Down. Wanasema kwa unyoofu kwamba wanahisi jambo fulani la pekee ndani ya watoto hao - kana kwamba Mungu aliwapa pendeleo la pekee kwa kuwaruhusu kulea mtoto kama huyo. Haijawahi kutokea kwangu hapo awali, lakini sasa nadhani: kuwa na nyumba iliyojaa Evans mdogo - ni nini kinachoweza kuwa bora zaidi?
Unaona jinsi ninavyompenda.

Tovuti yetu imehamia! anwani mpya: Solnechnye-deti.rf

Jibu barua yetu

Kwa Rais wa Urusi D.A. Medvedev

Mpendwa Dmitry Anatolyevich!

Sisi, wazazi wa watoto na ulemavu, tunakuomba utulinde sisi na watoto wetu kutokana na taarifa za kuudhi zilizoelekezwa kwetu kwenye vyombo vya habari, zilizotolewa na A.P. Nikonov katika makala "Maliza ili usiteseke" na kwenye redio "Echo of Moscow" katika programu " Je, “watoto wenye kasoro wana haki ya kuishi” .

Tunaona kuwa haikubaliki kutumia taarifa kama vile "vipande vya nyama", "biomass", "floppy disk yenye kasoro", "defective tupu", nk kuhusiana na watoto wetu, hewani na kwenye kurasa za machapisho yaliyochapishwa.

Tunafikiri kwamba heshima na utu wa wazazi wa watoto walemavu pia huharibiwa na kauli kama vile “ walio wengi kabisa watu wa kawaida kuwakabidhi serikali watoto wenye kasoro,” “mama vichaa wanaharibu maisha yao kwa kuubeba msalaba,” nk.

Tunazingatia majina na sauti halisi ya uchapishaji na utangazaji, na vile vile mjadala wa hadharani juu ya uwezekano wa euthanasia (inayoitwa utoaji mimba baada ya kuzaa) ya mtoto mchanga, haijalishi alizaliwaje, kuwa ya kukera.

Tunazingatia kauli kama vile "maisha yako na ya familia yako hayataharibiwa, na serikali, na mimi, kama mlipa kodi, hatutamlea kituko hiki anayeishi katika kituo cha watoto yatima" kama kijinga na kisicho na maadili. Pamoja na nadharia juu ya euthanasia ya watoto "duni", ambao "huweka mzigo kwa jamii nzima" ili kuzaa wengine, wenye afya.

Tunakuomba, kama Mdhamini wa Katiba katika Shirikisho la Urusi, kutathmini machapisho haya na kulinda heshima na hadhi ya wazazi wa watoto walemavu na haki za watoto wetu, ambao ni raia walio hatarini zaidi kijamii katika jamii.

Jukwaa la wazazi wanaolea watoto wenye Down Syndrome "Cape of Good Hope" (kiungo kinachotumika hapa chini)

Kamishna wa Haki za Watoto katika Shirikisho la Urusi
Astakhov P.A.

Mpendwa Pavel Alekseevich!

Sisi, wazazi wa watoto wenye ulemavu, tunakuomba utulinde sisi na watoto wetu kutokana na taarifa za kuudhi zilizoelekezwa kwetu kwenye vyombo vya habari, zilizotolewa na A.P. Nikonov katika makala "Ili kumaliza ili asiteseke" na kwenye redio "Echo". ya Moscow" katika mpango "Je, wana haki ya maisha ya "watoto duni".

Tunaamini kuwa haikubaliki kutumia taarifa kama vile "vipande vya nyama", "biomass", "floppy disk yenye kasoro", "defective tupu", n.k. kuhusiana na watoto wetu, hewani na kwenye kurasa za machapisho yaliyochapishwa. .

Tunafikiri kwamba heshima na utu wa wazazi wa watoto walemavu pia huharibiwa na kauli kama vile "wengi kabisa wa watu wa kawaida hukabidhi watoto wao wenye kasoro kwa serikali", "...wana wazimu, akina mama wachanga hawa. Wanaharibu maisha yao kwa kujitwika msalaba,” nk.

Tunazingatia maneno kama haya kama ya kijinga na ya uasherati: "Na maisha yako na ya familia yako hayataharibiwa, na serikali, kama mlipa kodi, sitamlea mtu huyu wa ajabu anayeishi katika kituo cha watoto yatima." Pamoja na nadharia juu ya euthanasia ya watoto "duni", ambao "huweka mzigo kwa jamii nzima" ili kuzaa wengine, wenye afya.

Tunafikiri kwamba mjadala mkubwa juu ya mada hii, kwa kutumia istilahi za kukera zilizowekwa na taarifa za Mheshimiwa Nikonov zinazoelekezwa kwa wakazi wasio na uwezo wa nchi, ni mbaya kwa harakati kuelekea kuunda. mazingira mazuri kwa maisha ya watu wenye ulemavu na kuelewa matatizo yao.
Na matokeo ya machapisho hayo, kutokana na kwamba tatizo zaidi na zaidi watoto kwa sasa wameachwa katika familia, inaweza kuwa ya kusikitisha sana.

Tunakuomba, kama Kamishna wa Haki za Watoto katika Shirikisho la Urusi na kama mwanasheria, tathmini machapisho haya na kulinda heshima na utu wa wazazi wa watoto walemavu na haki za watoto wetu, ambao ni raia walio hatarini zaidi kijamii katika jamii.
Pia tunakuomba uchukue hatua za kuzuia matamshi, machapisho na mijadala ya siku zijazo ambayo yanaonyesha dharau au aibu kwa watu wenye ulemavu.

Jukwaa la wazazi wanaolea watoto wenye Down Syndrome "Cape of Good Hope"

http://www.downsyndrome.borda.ru/ (kiungo kinachotumika hapa chini)

Jumla ya sahihi 1577 kufikia Machi 10, 2010 - sahihi zinaendelea kuwasili.
Mpango wetu pia unaungwa mkono na jukwaa la wazazi wa watoto wenye kasoro za kuzaliwa za moyo "Cardiomama"

sunchildren.narod.ru

Ugonjwa wa Cape of Good Hope Down

MGENI

Niliuita ukurasa huu Rasi ya Tumaini Jema. Nilipenda jina hili, ingawa tovuti yangu haina uhusiano wowote na Cape halisi ya Afrika Kusini.

Haya ni maingizo katika shajara ya mama anayemlea mtoto mwenye Ugonjwa wa Down.

Namwita mwanangu Ray hapa. Liwe liwalo. Alikuja katika maisha yetu kama miale ya jua la asubuhi. Kwa sisi, Wazazi, yeye ndiye zaidi mvulana bora kuangaza maisha yetu. Mimi ni Mama wa Luchik, mafanikio yetu na Luchik hayangewezekana ikiwa Papa Luchik, Ndugu mkubwa wa Luchik, Jamaa na Marafiki wa Luchik hawakuwa karibu nasi.

Je, familia yako ina mtoto mwenye ugonjwa wa Down? Je, ungependa kutueleza kuhusu wewe na mafanikio yako na ya mtoto wako? Hapa unaweza kujaza fomu

Kwenye ukurasa wa Jumuiya unaweza kukutana na wale ambao tayari wamechapisha wasifu wao.

Kuna pendekezo la kuteua Oktoba 22, 2004 kuwa SIKU YA UMOJA WETU. Jukwaa letu lilifunguliwa siku hii! Kweli, vyama vya chai vitakuwa vigumu zaidi, isipokuwa kila mshiriki mbele ya kompyuta, akiangalia picha za wanachama wengine wa jukwaa, anaweza kufanya hivyo.

www.nesuetis.narod.ru

Ugonjwa huu

Jinsi msichana mdogo aliye na ugonjwa wa Down alikua mfano wa mitindo, nyota ya Facebook na mpendwa wa shule - Tatyana Zhurina anazungumza juu ya binti yake wa kawaida Apollinaria

- Uligunduaje kuwa ungekuwa na mtoto maalum?

Nilijifunza juu ya utambuzi baada ya kujifungua. Nimejifungua tu Polina, nimelala kwenye meza ya uzazi, na madaktari wenye nyuso za mazishi wamesimama karibu. Na badala ya pongezi kwa kuwa mama mwenye furaha, nasikia: "Mtoto wako anashukiwa kuwa na ugonjwa wa Down, lakini unaweza kukataa." Kwa mama yoyote mdogo, maneno kama haya ni ya kutisha zaidi maishani. Muonekano wa mtoto ulikuwa wa kushangaza mwanzoni. Macho ya binti yangu yalikuwa yameinama. Ni mwonekano usio wa kawaida wa mtoto aliye na ugonjwa wa Down ambao madaktari huvutia umakini wa akina mama na wakati mwingine hujiruhusu kutoa taarifa zisizo sahihi.

- Je, uliwajibu mara moja?

Nilisema kwamba tutaangalia suala hili. Katika hali ya mshtuko baada ya kuzaa, sitaki kujadili! Wakati huo, nilikuwa na wasiwasi zaidi kuhusu hali ya afya ya kimwili ya Polina. Je, kuna patholojia yoyote ya viungo vya ndani? Madaktari walipendekeza kasoro kali ya moyo, lakini sikuamini, kwa kuwa hakuna kitu kama hicho kiligunduliwa wakati wa ujauzito. Baadaye, hii iligeuka kuwa kesi. Moyo wa Apollinaria una afya.

Ugonjwa wa Down unaweza kutabiriwa hata katika hatua ya ujauzito?

Nilipomzaa Polina, nilikuwa tayari mwanamke mzima, lakini uchunguzi wa ultrasound, uchunguzi wa damu na vipimo vingine haukuonyesha mabadiliko yoyote ya pathological - madaktari wenyewe walishangaa na kushtushwa na kuzaliwa kwa mtoto asiye wa kawaida. Katika Ulaya kuna vipimo vya lazima kwa wanawake wakubwa, lakini hapa hulipwa na kufanyika kwa hiari ya daktari aliyehudhuria. Hivi karibuni, mtihani wa damu kwa genetics, hasa kwa ugonjwa wa Down, umeonekana kwa wale ambao wanataka kujua kwa hakika, lakini ni ghali, gharama ya rubles 40-50,000.

Kulingana na takwimu, wanawake tisa kati ya kumi ambao wanajua juu ya utambuzi huu mapema wanamaliza ujauzito. Labda ni bora kubaki ujinga?

Ninapinga uavyaji mimba na singefanya hivyo kwa hali yoyote. Haya ni maoni yangu ya kibinafsi, lakini ikiwa ningekuwa mama yangu, ambaye alisikia utambuzi kama huo na kupata wakati mwingi mbaya, hakika ningeanza kutazama kwenye mtandao kuwasiliana na wanawake walio na shida sawa. Kwa takriban miaka 14 sasa, kongamano la "Cape of Good Hope" limekuwepo kwa ajili ya wazazi wa watoto wenye ugonjwa wa Down, na shirika letu, ushirikiano usio wa faida wa wazazi wanaolea watoto walemavu, "Cape of Good Hope," ambayo mimi ni. mwenyekiti, naye akatoka humo.

- Familia yako iliitikiaje habari za utambuzi wa Apollinaria?

Mwitikio ulikuwa mchanganyiko. Mwanzoni, mume wangu alichanganyikiwa na akapendekeza kumpa binti yake, lakini mama yangu alimpenda mjukuu wake kwa moyo wake wote. Jamaa wengine walipinga. Hii inatarajiwa wakati katika familia yenye mafanikio ya kawaida yenye mapato mazuri, sio mtoto mzuri wa pink anayezaliwa, lakini mtu anayeanguka nje ya mipaka ya kawaida. Hakuna mtu anaelewa nini cha kufanya baadaye. Njia ya mtoto wa kawaida ni wazi: shule ya chekechea, shule, maisha ya kawaida ya mtu wa kawaida. Katika kesi ya kuzaliwa kwa mtoto maalum, hasa mtoto mwenye ulemavu wa akili, kila kitu haijulikani. Kwa hivyo, wakati mwingine madaktari huelezea kutisha za kutisha ambazo, kwa kanuni, hazifanyi na, labda, hazitakuwa kwenye njia ya mama na mtoto kama huyo - lakini kwa sababu fulani wanaona kuwa ni jukumu lao kuonya juu yao, bila kujua chochote. Kuhusu ugonjwa wa Down na, labda, hata haujawahi kuona watoto kama hao hapo awali.

Hakuna mtu aliyekuja kumtetea Polina?

Kulikuwa na madaktari wazuri sana katika hospitali ya uzazi, na mkuu wa idara aliniunga mkono sana. Alinipa nambari ya simu ya shirika la Downside Up. Msichana wangu hatua kwa hatua alishinda upendo wa wapendwa wake. Watoto wetu mara nyingi huzaliwa dhaifu, uzito mdogo, na hypotonia kali; wengi katika hospitali wanalishwa kupitia catheter, kwa kuwa hakuna reflex ya kunyonya. Wakati Polina alihamishiwa tu hospitalini, kaka yake mkubwa alirudi kutoka nje ya nchi - alikuwa na umri wa miaka kumi na nne wakati huo - na alipinga kabisa kumwacha dada yake. Nje ya nchi, aliona watoto kama hao chini ya hali ya kawaida na alituambia kwamba ikiwa wazazi wake wa ajabu walikuwa tayari kutuma dada yake mwenyewe kwenye kituo cha watoto yatima, basi alikuwa na pasipoti, na angeweza kumchukua na kumlea mwenyewe.

Sasa Polina ana umri wa miaka 12: anaimba, anacheza, anapanda farasi, na anasoma katika moja ya shule bora za maonyesho. Labda mtazamo kwake umebadilika?

Ndio, sasa wamejivunia, lakini sio jamaa wote wanaweza kushinda kukataliwa kwa ndani ndani ya roho zao. Ni kama vile utaifa au ubaguzi wa rangi - uvumilivu hukuzwa kwa miaka na vizazi. Katika nafsi ya mtu, licha ya majaribio yote ya kunyamaza na kujificha, bado kuna mtazamo kuelekea watoto kama raia wa darasa la pili.

- Hata akawa mtindo wa mtindo wa watoto! Je, kazi yake ilianzaje?

Polina alikuwa mdogo sana na mwembamba tangu kuzaliwa, na mwonekano maalum, lakini ilikuwa ni kwa sababu ya uhalisi wake kwamba nilitaka ajaribu mwenyewe kama mfano. Ilionekana kwangu kuwa alikuwa na haiba maalum ambayo ingesaidia kusonga mbele katika uwanja huu. Hatima mara nyingi hunipa mimi na msichana wangu zawadi kwa njia ya mikutano na watu ambao hutusaidia kutimiza ndoto zetu. Kwa hivyo, Bwana alituleta pamoja na mbunifu wa wakala wa Babyteen Marina Maro . Marina na Polina walitengeneza kalenda kwenye mada ya kijamii. Walipachikwa katika hospitali za uzazi, hospitali, picha kutoka kwa kalenda hizi zilizowekwa kwenye Chumba cha Umma na Jimbo la Duma la Shirikisho la Urusi.

Kila mtu alikuwa na furaha, na mwandishi pekee Tatyana Solomatina alizungumza kwenye Facebook dhidi ya "utukufu wa ulemavu": alitengeneza "Apollinaria mrembo" jina la kaya - wanasema, akina mama wanapaswa kuwaacha watoto kama hao au kutoa mimba, na watoto walemavu hawana. haki ya kuwa mrembo. Sikuelewa hata kuwa nilihitaji kuwa na hasira - nimekuwa zaidi ya hiyo kwa muda mrefu! Kila mtu ambaye angeweza kusimama kunitetea. Manaibu na watu wa kawaida waliniandikia na kunipigia simu kwa maneno ya kuunga mkono. Kama matokeo, Facebook yenyewe ilifunga ukurasa wa Solomatina.

- Kwa hivyo, aina fulani ya uvumilivu imeonekana katika jamii yetu?

Na nadhani kwamba wakati mwingine uvumilivu katika Kirusi ni ya kutisha. Wakipiga kelele juu ya ulinzi wako, watakukanyaga. Hivi ndivyo ilivyotokea kwa msichana mwenye bahati mbaya Masha aliye na ugonjwa wa Down. Unakumbuka hadithi maarufu? Mama yake alikuwa mwalimu na alimleta binti yake mdogo kumfundisha darasa la nne. Walipotengeneza albamu ya picha, wazazi wake waliomba kutoweka picha yake. Ombi la haki kabisa kwa sababu mtoto hakuwa mshiriki wa darasa kisheria. Lakini wakati mimi, mama wa mtoto mmoja, nilipoandika juu ya hili kwenye Facebook, wanaojiita "watetezi" waliahidi kunipiga risasi na kuninyonga.

- Vipi kuhusu hisia ya mshikamano na mama yako?

Kwa nini hakuna kitu kinachofanya kazi katika nchi yetu? Hakuna sheria muhimu, au sheria hazifanyi kazi. Kwa sheria, Masha anapaswa kuwa katika shule ya chekechea, sio shuleni. Walimwomba aondoe picha hiyo kwa sababu msichana huyu alikuwa mgeni kabisa kwa watoto hawa wa shule, na si kwa sababu ya ugonjwa wake wa Down.

- Msichana wako aliingia na anasoma katika shule ya maonyesho ya Sergei Kazarnovsky "Class-Center"...

Sikufikiria hata Polina angefaulu kupitia shule ya urekebishaji; alikuwa na shida kubwa za kitabia, lakini mielekeo yake ya ubunifu ilimsaidia sana. Kuanzia umri wa miaka mitano alisoma muziki, kisha densi za watu wa Urusi, na akaanza kuigiza kwenye hatua. Kupanda kwenye hatua yenyewe ilikuwa ngumu sana kwake: alibebwa, akavuliwa mbali na watu. Lakini Polina alipopanda jukwaani, ilikuwa ni kana kwamba amekuwa mtu tofauti na bila kuogopa jukwaa au umati wa watu ukumbini, aliifanyia kazi idadi hiyo. Ilianza kuonekana kwangu kuwa huu ulikuwa wito wake.

Na kwa shule, kila kitu ni rahisi - iko katika wilaya yetu, idara yetu ya wilaya ilinipa kwenda huko kama sehemu ya majaribio ya kuingizwa. Matokeo yalikuwa kwa Polina mmoja tu.

- Je, kila kitu kinaendelea vizuri shuleni?

Kila kitu ni rahisi na wenzao, haswa wakati Polina alikuwa mdogo. Alijiunga na timu haraka, mara moja alikuwa na rafiki ambaye alianza kumtunza, na kwa ujumla watoto wote walianza kumtunza.

Kwa kuingizwa, kila kitu ni ngumu zaidi, kwa sababu ni nini? Sio tu mtoto anayekuja na kukaa darasani - ni mfumo uliojengwa, na hatuna. Kulingana na kiwango kinachojumuisha, ambacho kitapitishwa hivi karibuni, mwalimu lazima awe na Polina wakati wote. Kuna mwalimu mmoja kama huyo kwa kila watoto sita wenye ulemavu wa akili. Lakini hakuna hata mtu mmoja atakayelipa mshahara ambao serikali inatoa kwa mwalimu. Mimi, kwa nadharia, nitalazimika kumlipa ziada na hata kumtafuta mwenyewe. Inaonekana kwamba kwa kupitishwa kwa sheria mpya, mengi yanapaswa kubadilika, lakini sina matumaini makubwa kwa hilo.

Labda, angalau katika miaka kumi au ishirini, Apollinaria ataishi katika jamii ya haki na haki sawa kwa kila mtu?

Ninaishi Uhispania kwa muda mrefu sana katika msimu wa joto, nilitembelea nchi za Scandinavia, wasiliana na wazazi kutoka Ujerumani na Ufini na kujua jinsi mambo yalivyo huko. Mtoto aliye na shida ya akili hufunikwa na serikali tangu kuzaliwa; kuna faida kubwa zaidi za kijamii, na mfumo wenyewe unabadilika zaidi. Neno baya zaidi nje ya nchi ni ubaguzi. Haki za binadamu - za kawaida au zisizo za kawaida - zinaheshimiwa huko, lakini angalau haki zetu zinaheshimiwa hapa? Hili hapa jibu lako.

Unaona maisha ya baadaye ya Apollinaria huko Urusi?

Sio sana hivi sasa. Wakati niko hai, hilo ni jambo moja, lakini nikiacha maisha yake, atakubaliwa na kaka yake, au ataishia katika shule ya bweni ya kisaikolojia-neurological, ambapo kunaweza kuwa na vurugu au kitu chochote. Mfumo wetu si kamilifu. Wakati watu walio na ugonjwa wa Down wameachwa peke yao katika nyumba yao wenyewe, "walezi" mara nyingi huonekana bila mahali, na mtoto huishia mahali fulani kwenye harakati na huangamia haraka. Kuna mengi ya hali kama hizo. Ikiwa wengi wetu wataanguka kwenye makucha ya wanyang'anyi, basi watu walio na shida ya akili bila msaada na kuandamana wameangamia.

- Je, ungependa kuwaambia nini wazazi wa watoto walio na ugonjwa wa Down, wakijua nini kinawangoja mbele yao?

Mzazi kama huyo lazima aongozwe na upendo. Kuona sio utambuzi, lakini mtu kamili ambaye atakuwa na kila kitu maishani. Mtoto atapitia hatua zote: atakuwa mdogo, mkubwa, na mtu mzima. Wasichana walio na ugonjwa wa Down wanaweza kuzaa watoto na kuanzisha familia, wakati mwingine wanaungana na wavulana wa kawaida. Binti ya rafiki yangu aliye na utambuzi huu aliolewa huko Ujerumani na akajifungua mapacha wawili: mmoja akiwa na ugonjwa wa Down, mwingine bila.

Watoto wetu watakuwa na wakati ujao. Labda bado tunaweza kuhamisha jiwe hili kutoka mahali pake na kubadilisha maisha yao kuwa bora? Ninaamini katika nchi yetu. Ninawaamini watu wetu. Katika nchi zote za ulimwengu, maisha mazuri kwa watoto maalum hayakuja yenyewe. Yote ilianza na sisi - na wazazi wetu. Lazima tuwasaidie watoto wetu kwa imani yetu katika nguvu zao na usaidizi wa vitendo.

- Msichana wako alipataje mafanikio ya kushangaza kama haya?

Mafanikio hayakuja mara moja. Hii ni kazi ndefu na ya utaratibu ya Apollinaria, walimu na familia nzima. Ni muhimu sana kutambua vipaji na uwezo wa mtoto. Tafuta watu, walimu ambao watasaidia kukuza vipaji hivi. Kuhamasisha mtoto kufanikiwa. Sio siri kuwa shida zinapotokea, mtu anaweza kuacha kile alichoanza na asijaribu tena. Na mtoto maalum hapendi kushinda shida, uvumilivu mkubwa unahitajika ili kusonga mbele kwa hatua ndogo. Ninawainamia walimu wa Polina. Wamekuwa naye kwa miaka mingi, na shukrani kwao amepata mengi.

- Acha niseme kwamba ninachukulia hatua yako kama kitu cha ajabu!
- Hili sio tendo au feat. Haya ni maisha ya kawaida. Lazima tu upende.

Kituo cha Irkutsk "Shule Yangu na Mama" hufanya kazi na wazazi wa watoto wenye ugonjwa wa Down, wakiwapa msaada wa kisaikolojia na kutoa habari kamili kuhusu ugonjwa wa Down ni nini, jinsi watoto walio na ugonjwa huu wanavyokua, na nini wanaweza kufikia. Kituo hiki kinaendesha madarasa ya maendeleo kwa watoto chini ya umri wa miaka sita na husaidia kuwaweka watoto katika shule za chekechea na shule. Sasa kituo hiki kinasaidia familia 40, na mwaka wa 2016, kwa usaidizi wako, ningependa kusaidia familia 100. Kwa madhumuni haya anahitaji kukusanya rubles milioni 1.6. Wacha tusaidie kuwafanya watoto kadhaa zaidi na wazazi wao wafurahi.

Mara ya kwanza unapata mshtuko, kisha huzuni polepole inakuwa furaha ya mama na baba, na kisha unasajili shirika la umma. Hii ndio njia ya wengi nchini Urusi wazazi wenye bidii ambao watoto wao walizaliwa na hali maalum za kiafya.

Wazazi wa ndege mdogo mzuri wa nyimbo aliye na jina kuu la Apollinaria wanafurahi kwamba walikutana kwa wakati na wale wote ambao walimsaidia binti yao aliye na ugonjwa wa Down kukuza. Mwanzoni waliwasaidia, sasa wanasaidia wazazi wengine wa watoto sawa. Kwa hivyo Tatyana Zhurina alikua mwenyekiti wa ushirika usio wa faida wa familia zinazolea watoto walemavu "Cape of Good Hope". Kauli mbiu ya shirika: "Ugonjwa wa chini sio msiba ikiwa unapendwa!"

Tatyana Zhurina na watu wake wenye nia kama hiyo walieneza habari juu ya ugonjwa huo na kudanganya hadithi zinazoambatana nayo. Kwa miaka kadhaa, Rasi ya Tumaini Jema imekuwa ikitoa kalenda zenye picha za watoto maalum. Walionyesha kuwa watoto kama hao ni sawa kati ya watu sawa, wazuri wa nje na wa ndani. Aidha, kulikuwa na simu ya msaada ambapo simu hazikupokelewa. wanasaikolojia kitaaluma, na wazazi wa watoto sawa.

Ulipokeaje habari za kuzaliwa kwa mtoto maalum?

Tatyana Zhurina, Mama ya Apollinaria: Tuligundua kwamba binti yetu alikuwa na ugonjwa wa Down, kama watu wengi - alipozaliwa, na si wakati wa ujauzito. Kwa kawaida, tulikuwa na wasiwasi. Mbele yetu alisimama mbaya na maswali mazito, lakini baada ya wiki mbili tulipata ahueni. Mtoto yuko nasi, na nina hakika kwamba watoto wote kama hao wanapaswa kukua katika familia.

Petr Zhurin, baba ya Apollinaria: Vyombo vya habari mara nyingi husema kwamba baba wa watoto maalum huacha familia zao. Lakini angalia ni akina baba wangapi kwenye likizo zetu. Haiwezi kusema hata kidogo kwamba baba huacha familia zilizo na watoto wenye mahitaji maalum - hii inakuwa ubaguzi. Mimi sio wa kipekee, mimi ni baba wa kawaida. Kwa kweli, ilikuwa mshtuko kwangu pia, ilikuwa shida. Lakini niliweza. Kwa kweli, shukrani kwa ukweli kwamba watu walionekana karibu ambao walisema kuwa haikuwa ya kutisha.

- Ni nani aliyekusaidia kukabiliana na mafadhaiko?

Petr Zhurin: Baada ya kuzaliwa, Polina alikaa kwa muda hospitalini na wodi ya uzazi. Na mkuu wa idara hii alisema: wasiliana na Downside Up. Tulikwenda huko, na baada ya kuzungumza na wataalamu, jiwe lilianguka kutoka mioyoni mwetu: hii mtoto wa kawaida, anapaswa kukua katika familia, tutamlea. Ndiyo, madaktari pia wanabadilisha mawazo yao: bado wanalazimika kuwajulisha kuhusu shida zinazoja, lakini hawana haki ya kusisitiza juu ya uamuzi wa kuweka mtoto. Wanakujulisha kuhusu chaguo zako, kuhusu njia za kupata usaidizi, na kisha unafanya uamuzi.

-Apollinaria anasoma wapi?

Tatyana Zhurina: Mwanzoni, Apollinaria alihudhuria shule za chekechea "Nyumba Yetu" na chekechea huko Novokuznetskaya. Integrative kindergartens ni hasa mpango wa wasimamizi wao. Binti yangu alikwenda shule ya chekechea kutoka umri wa miaka miwili, na alitumia miaka mitatu katika Nyumba yetu. Katika shule ya chekechea alizungumza vibaya sana na kwa ufupi; alianza kuongea kikamilifu akiwa na umri wa miaka mitano. Hotuba kwa ujumla ndio sehemu dhaifu ya watoto wetu. Sasa, anazungumza vizuri na anasoma vizuri zaidi kuliko wengi katika darasa lake. Binti yangu pia alisoma wakala wa modeli Baby-Teen, iliyoundwa na Marina Maro, iliangaziwa sana katika kalenda za kijamii na kuigiza katika aina ya ngano kwenye matamasha ya hisani.

- Je, shule za kindergartens ziliunganishwa, lakini shule ilikuwa ya kawaida?

Tatyana Zhurina: Si kweli. Zaidi kama "ya juu". Sasa Apollinaria ni mwanafunzi katika shule ya maonyesho ya Sergei Kazarnovsky "Class-Center". Hii shule ya kina, wakati huo huo - ukumbi wa michezo na muziki, wanasoma ballet, kaimu, nk. Darasa letu ni 2 "B". Shule hiyo ni ya kipekee, labda pekee nchini Urusi. Kila mtu hapo awali alikuwa na uvumilivu wa watoto maalum - walimu, wazazi, na watoto. Mara ya kwanza, bila shaka, kulikuwa na matatizo na jinsi ya kufanya mazoezi, lakini sasa kila kitu tayari kimejaribiwa. Tunasubiri kiwango kipya cha elimu kwa watoto maalum. Mpya kiwango cha kitaaluma tayari kuna walimu. Sheria ya sasa ya elimu tayari inazingatia Mkataba wa Haki Sawa kwa Watu Wenye Ulemavu. Kila mwalimu atalazimika kujizoeza na kuchukua kozi za kufanya kazi na watoto wenye ulemavu mbalimbali. Sijui jinsi hii itatekelezwa, lakini wanasema kuwa fedha tayari zimetengwa chini ya programu ya Mazingira ya Kupatikana.

- Msichana anawezaje kukabiliana na mpango wa elimu ya jumla?

Tatyana Zhurina: Polina anasoma kwa raha. Hisabati, kwa kweli, ni ngumu kwake, lakini kusoma na masomo mengine ya kibinadamu ni nzuri. Kumbukumbu yake, kwa kweli, ni ya kushangaza: kwa mfano, anacheza maelezo kwenye filimbi, ndiye pekee katika familia yetu anayesoma maelezo. Dhana za mukhtasari si rahisi sana kwa watoto wetu; pengine atakuwa na wakati mgumu katika jiometri na aljebra, na kwa baadhi ya sayansi asilia. Lakini fizikia, kwa mfano, kawaida ni nzuri kwao. Ndio maana urekebishaji wa programu upo. Kwa kawaida, hawezi kujua kila kitu kwa kasi sawa na katika albamu sawa na watoto wa kawaida. Marekebisho hayo yanahusisha walimu wote wawili, Kituo cha Ujumuishi, ambacho tuna makubaliano mara tatu (shule, wazazi na kituo), na mkufunzi ambaye huambatana na Polina shuleni.

- Kuna taaluma nyingi za ubunifu katika shule ya Sergei Kazarnovsky ...

- Tatyana Zhurina: Polina anaendelea kusoma sauti na kucheza filimbi. Yeye kupita raundi ya kufuzu kwenye mashindano ya sauti "Nadezhda". Kwa kuongezea, yeye pia ni bingwa wa mbio za farasi. Mwanzoni alikuwa akijishughulisha na hippotherapy, na kisha wakaanza kumjaribu mashindano ya michezo katika taaluma za "Njia Maalum" na "Mavazi Maalum". Tayari ana medali tatu za dhahabu na moja ya fedha. Sasa ana umri wa miaka tisa na nusu, na amekuwa akifanya mazoezi ya hippotherapy na upanda farasi wa matibabu (THE) tangu akiwa na umri wa miaka miwili, i.e. Nimekuwa nikipanda katika klabu ya HKKI kwa miaka saba sasa. Anapenda farasi, lakini hata zaidi anapenda wakufunzi - wasichana ambao wamekuwa wakimfundisha kwa miaka saba. Wana mawasiliano bora, wanajua jinsi ya kumpeleka kwenye medali ya dhahabu, jinsi ya kumtia moyo. Farasi ni tofauti, anawatendea vizuri, lakini bila ushabiki. Sasa tunakwenda klabu mpya"Fursa sawa", na watoto huko pia ni wenye ulemavu - wenye utambuzi tofauti, lakini watoto wana nguvu na wamekuwa wakisoma kwa muda mrefu. Kwa ujumla, katika mambo mengi yeye ni wa kipekee katika familia yetu: wanaoendesha farasi, muziki wa karatasi na michezo. Hatukufanikiwa na haya yote.

- Wazazi wanaweza kutoa mifano ya kuchekesha kila wakati kutoka sehemu ya "watoto wanasema".

Tatyana Zhurina: Hivi karibuni sana mrembo darasa letu lilikuwa na siku ya kuzaliwa. Ninampa Polina zawadi na kusema: hongera Katya, mwambie: "Wewe ndiye mrembo zaidi, nakutakia mafanikio katika masomo yako." Polina anajibu: “Hapana, sitamwambia kwamba yeye ndiye mrembo zaidi, hiyo si kweli. Kwa kawaida, mrembo zaidi katika darasa letu ni mimi, ndani kama njia ya mwisho"Tatyana Anatolyevna, mwalimu wetu wa darasa."

Je, ni lazima ushughulike na uadui wa wengine dhidi ya binti yako?

Tatyana Zhurina: Mwitikio hasi watu wanaozunguka - katika mawazo ya wazazi wa watoto maalum. Sioni mwitikio wowote mahususi kwa Apollinaria. Ikiwa wazazi huwatendea watoto wao kwa utulivu na bila magumu, basi majibu ya wengine yatakuwa shwari.

Petr Zhurin: Hatujawahi kukutana na uadui wa wazi. Angalau huko Moscow hakuna shida kama hiyo. Vyombo vya habari, kadiri wanavyoweza, vinakuza uvumilivu katika jamii yetu. Hata ikiwa ni dhaifu, hata ikiwa ni ngumu, hata ikiwa ni mara kadhaa kwa mwaka, wanaifanya. Ni changa ukilinganisha na nchi zilizostaarabika, lakini mitazamo inabadilika, angalau kwa watoto wetu (sijui mambo yanakuwaje kwa walemavu wengine).

- Je, kuna habari ya kutosha kuhusu watoto walio na ugonjwa wa Down na malezi yao nchini Urusi leo?

Tatyana Zhurina: Katika miaka tisa na nusu ambayo imepita tangu kuzaliwa kwa Polinka, kila kitu kimebadilika sana. Alipozaliwa, nilitazama kwenye mtandao na kusoma mambo ya kutisha. Miaka minne tu baadaye kila kitu kilianza kubadilika, na sasa hakuna uzembe wowote. Chapisha makala chanya, yanayotegemea kisayansi. Mahojiano yetu pia yamejumuishwa katika mkusanyiko huu. Tunahitaji kuleta habari kuhusu watoto wetu kwa raia. Watu wanaogopa kile wasichokijua, hii ni asili. Watoto wetu wanahitaji kukubaliwa bustani za kawaida na shule, vinginevyo tunaweza kuzungumza juu ya jamii ya aina gani katika siku zijazo? Ikiwa watoto wetu hawaonekani shuleni, mitaani na katika sehemu za elimu ya ziada, lakini tu katika likizo maalum, kutakuwa na maana kidogo. Watoto wetu wanapaswa kuruhusiwa kuingia kwenye bwawa, ndani shule ya muziki, kwa sehemu ya badminton. Nadhani tutafuata njia ya kistaarabu, na kila kitu kitafanya kazi.

Petr Zhurin: Mtoto ni karibu miaka 10, na wakati huu wote nimekuwa nikitazama jinsi mada ya watoto wetu inavyoonekana kwenye vyombo vya habari vya Kirusi. Kuna mambo mawili yaliyokithiri: ama horror-horror, au show, wanapopanga Machi 21, Siku ya Uelewa wa Ugonjwa wa Down, kwenye televisheni na Evelina Blendans na mtoto wake. Ninaelewa kuwa yeye ni mtu wa media, anafanya mengi na anafanya sawa. Inageuka kuwa maonyesho: wanasema kwamba wageni, watoto wa jua, malaika wanazaliwa ... Kwa upande mwingine, wakati mwingine wa Orthodox. wafanyakazi wa matibabu wanaotoa wito wa kuwapa mimba watoto wa aina hiyo ili wasichafue taifa.

- Vyombo vya habari sasa mara nyingi huonyesha sifa za "jua" za watoto walio na ugonjwa wa Down.

Petr Zhurin: Ninaamini kwamba watoto wetu si malaika au watoto "wa jua", lakini watoto wa kawaida kabisa. Lazima wasome, wapate taaluma na wapate kazi mahali fulani. Ninatazama kwenye Mtandao jinsi wanavyotengeneza programu kuhusu uvumilivu katika nchi za Magharibi. Watu wenye ulemavu wanaalikwa kuhudhuria. Wao ni washiriki sawa katika programu, na sio kitu cha majadiliano. Hakuna mtu anasema: angalia mtumiaji wa kiti cha magurudumu, angalia mtu aliye na ugonjwa wa Down. Kwa Magharibi, hii sio shida au maonyesho, ni maisha ya kila siku tu. Hakuna haja ya kuwatazama watu wenye ulemavu kama ni wanyama. Tunapofanikisha hili, tunaweza kusema kuwa jamii yetu imekuwa na busara na kidemokrasia zaidi.

Vyombo vya habari havipaswi kuzingatia ukweli kwamba mtoto wetu ni wa kipekee, ingawa Polina ni tofauti na watoto wengine, ikiwa ni pamoja na watoto wengine wenye Down Down. Lakini hii sio tu kwa sababu alizaliwa hivi, lakini pia kwa sababu ya hali ambayo alikulia. Shukrani kwa ukweli kwamba alikulia katika familia, na sio katika shule ya bweni, na huko Moscow, na sio nje ya nchi, kwamba tulikutana na watu kwa wakati ambao walitusaidia, wakatoa uwezo wake kutoka kwa kina. Ninaelewa kuwa sio kila mtu anayeweza kufanya hivi. Lakini ikiwa serikali ina masharti ya hili, basi watoto wetu wanaweza kufikia mengi.

- Ni hali gani zinahitajika kwanza kabisa?

Petr Zhurin: Awali ya yote, tunapaswa kuzungumza kwenye vyombo vya habari kuhusu hitaji la mfumo wa mafunzo ya wakufunzi, mfumo wa elimu-jumuishi, mfumo elimu ya ufundi, mfumo wa maisha unaoungwa mkono kwa wazee walio na ugonjwa wa Down. Tuna mtoto wa kiume mkubwa, Vladimir, ana umri wa miaka 24, ni marafiki, ana majukumu yake mwenyewe, anamsaidia dada yake kusoma Kiingereza. Lakini hii haimaanishi kwamba ninaweza kupumzika na kuzingatia kwamba itakuwa msalaba wake kuishi na dada yake hadi kustaafu. Anaweza kufanya hivi, lakini atakuwa na maisha yake mwenyewe, familia yake mwenyewe.

Tatyana Zhurina: Tatizo chungu zaidi sasa sio shule ya chekechea au shule, lakini matarajio ya watoto wetu katika siku zijazo. Bustani na shule ni maswala yanayotatuliwa, yanaweza kuchaguliwa kulingana na akili na moyo, angalau huko Moscow. Lakini kuna programu chache sana za "18+". Hakuna vyuo vya kutosha au programu za usaidizi za kuishi baada ya wazazi kuondoka.