Рассеянный склероз относится к хроническим аутоиммунным заболеваниям. Болезнь поражает центральную нервную систему, что приводит к инвалидности при рассеянном склерозе из-за влияния на трудоспособность в связи с:
- снижением чувствительности к внешним раздражителям;
- параличом конечностей;
- слепотой;
- глухотой.
РС пугает возрастным диапазоном поражения: начало его проявлений может захватывать промежуток от 15 до 45 лет.
В различных странах число больных составляет от 5 до 70 на 100 000 населения.
На первых стадиях симптомов может вовсе не быть.Но есть ряд признаков, которые помогут распознать страшную болезнь:
- слабость и замедленная реакция;
- нарушение двигательной координации (ухудшение моторики и контроля движений);
- потеря равновесия (внезапные головокружения, отсутствие устойчивости);
- спазмы и судороги;
- расстройства зрения.
Главная особенность рассеянного склероза заключается в его прогрессирующем характере, ухудшении болезненного состояния, регулярных обострениях.
Классификация по течению болезни
- (рецидивирующая). Наиболее распространённая (типичная) форма. Её ещё называют рассеянным склерозом 1 степени. При нём редкие случаи обострения чередуются с ремиссиями, иногда длящимися годами. Хотя стадия обострения может продолжаться от нескольких дней до месяцев, поражённые участки мозга могут восстанавливать свою функциональность как частично, та и полностью.
- Первично прогрессирующая. Данная форма рассеянного склероза характеризуется незаметным началом и медленным, но необратимым ухудшением состояния здоровья больного. Несмотря на отсутствие остро выраженных обострений, к абсолютной утрате трудоспособности приводит в два раза быстрее.
- Вторично-прогрессирующая. В начале развития данная форма напоминает ремиттирующую с её чередованием обострений и временных улучшений состояния здоровья. На более поздних стадиях для неё характерен переход в прогрессирующую форму.
- Прогрессирующе-ремиттирующая. Наиболее редкая разновидность, в которой заболевание, начинаясь с ремиттирующего течения, переходит в первично-прогрессирующее. После обострений неврологические функции не восстанавливаются, а патологическая симптоматика существенно нарастает.
Более подробно эта классификация описана в нашей статье « »
Диагностировать заболевание возможно только при прохождении комплексного обследования у невролога, обязательная часть которого — МРТ (магнитно-резонансная томография), выявляющая очаги патологии в головного мозге. Диагноз ставится только в случае клинического подтверждения.
Степени проявления и влияние трудоспособность
Ход болезни делится на четыре стадии:
- Первая — проявление первичных признаков дисфункции нервной системы, но без нарушения ее функционирования. — Полная трудоспособность.
- Вторая — частичное нарушение нервной системы: зрения, слуха и координации движений. — Отчасти ограниченная трудоспособность.
- Третья — нарушение основного функционирования центральной нервной системы, появление и развитие дегенеративных изменений внимания, мелкой моторики. Также повышена утомляемость пациента с рассеянным склерозом. — Нарушение трудоспособности и неспособность полноценно действовать в социальной и профессиональной среде.
- Четвертая — глобальные изменения в нервной системе, практически полная утрата функций зрения, движения. Из-за неспособности самообслуживания больному требуется постоянное наблюдение. — Полная потеря трудоспособности.
Уже начиная с 3-й стадии заболевания появляются проблемы с трудоспособностью, а поскольку она частично или полностью невозможна, то возникает вопрос оформления инвалидности при рассеянном склерозе.
Инвалидность
Молодые пациенты с рассеянным склерозом уже в течение первых 2 лет становятся недееспособными в 30% случаев заболевания.
Получение инвалидности возможно после освидетельствования неврологами врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК). Они имеют право на основании поставленного диагноза присвоить больному инвалидность и зафиксировать ее категорию. Осмотр пациента (в зависимости от возможности передвижения) проводится в стационаре или дома. Длительность присуждения обычно составляет 1 год.
С получением направления поможет главный или лечащий врач больницы, к которой прикреплен больной.
Инвалидные группы присваиваются в зависимости от:
- общего состояния больного;
- стадии нарушения зрительной функции;
- отступления от норм двигательной функции;
- возможности самообслуживания;
- степени дисфункции нервной системы.
Помимо прочего, к шкале идентификации группы могут добавить баллы некоторые показатели: анализ общей структуры мозга, возможные нарушения в глотании, проблемы с речью.
Также уделяется внимание работе внутренних органов и непроизвольным процессам испражнения и мочеиспускания.
Кроме того, при регулярном переосвидетельствовании состояния больных, в случае если это состояние ухудшается, может быть присвоена другая степень инвалидности. А если наступает улучшение и, более того, больной становится трудоспособным — происходит лишение инвалидной группы.
Различают 3 группы инвалидности:
- (III) Третья степень характеризуется социальными трудностями взаимодействия и прогрессирующим ухудшением функций организма.
- (II) Вторая присуждается в случае обширных моторных дисфункций, ограничения жизненной деятельности.
- (I) Первая дается больным с сильнейшими нарушениями опорно-двигательного аппарата, параличом, ухудшенным зрением, неспособностью ориентироваться и ухаживать за собой.
Присвоение степени инвалидности без права переосвидетельствования возможно, если медики фиксируют невозможность преодоления социальной недостаточности.
В связи с потерей дееспособности и заверенной инвалидностью возникает потребность в получении денежной помощи.
Инвалидные пособия
Государство гарантирует материальную поддержку в виде установленных выплат.
Денежная сумма определяется типом поражения ЦНС и тем, насколько больной способен трудиться. Люди с рассеянным склерозом и засвидетельствованной группой инвалидности получают пенсию в зависимости от степени, заверенной врачебной комиссией:
- дети-инвалиды и инвалиды с детства имеют компенсацию в 11 446 рублей;
- первая группа инвалидности дает возможность получать социальные выплаты, сумма которых составляет 9 5З9 рублей;
- инвалидам второй степени гарантирована выплата в 4 768 рублей;
- рабочая группа инвалидности — 4 054 рубля.
Данные актуальны на январь 2018 года. В связи с ежегодной индексацией выплаты по инвалидным пособиям увеличиваются.
На вышеперечисленные значения не может повлиять отсутствующий или имеющийся трудовой стаж.
Для получения пенсии нужны следующие документы:
- паспорт;
- документы, подтверждающие инвалидную группу;
- дополнительная информация, касающаяся присвоения инвалидности.
В случае возникновения вопросов по субсидированию или прочей помощи, связанной с нетрудоспособностью, необходимо обратиться в Общероссийскую общественную организацию инвалидов, где вам помогут получить нужную информацию.
Что придет на ум среднестатистическому человеку при словах «рассеянный склероз» ? Конечно, перед его мысленным взором сразу появится глубокий старик, со «склерозом» и «рассеянностью».
На самом деле одно из самых распространенных неврологических заболеваний, рассеянный склероз, не имеет ничего общего со старческим слабоумием. Как раз наоборот, рассеянный склероз чаще поражает молодых людей, и в особенности, женщин. Эта болезнь является хроническим заболеванием, может затрагивать любую область нервной системы. При этом рассеянный склероз полностью не излечим.
Прогнозирование продолжительности жизни для больных рассеянным склерозом затруднено и зависит от степени тяжести заболевания.
Диапазон проявлений рассеянного склероза очень широк: от легкого онемения в руке до тяжелых параличей, слепоты и трудностей при дыхании. Установлено, что при рассеянном склерозе может возникать до 685 различных симптомов. И, тем не менее, ни один из них не является специфичным, свойственным только рассеянному склерозу проявлением. В данном разделе вы узнаете основные сведения о данном заболевании, откуда произошел термин «рассеянный склероз» и как он может стать причиной депрессии в пожилом возрасте .
Что происходит при рассеянном склерозе
При рассеянном склерозе в белом веществе головного или спинного мозга образуются дефектные очаги в миелине (образно говоря, «дырки»), на месте которых разрастается соединительная ткань, которую еще называют склеротической. То есть по существу формируются очаги «склероза». А то, что они могут появляться на любом участке головного и спинного мозга, говорит об их «рассеянности» в пространстве. Отсюда и название болезни.
Помимо очагов в белом веществе возникают патологические очаги иной природы и в сером веществе, а также, в дополнение к поражению центральной нервной системы, может страдать периферическая нервная система (спинномозговые корешки и нервные волокна, идущие к рукам, ногам, лицу и всем внутренним органам).
Кратко о строении нервной системы
Кратко рассмотрим строение центральной нервной системы, к которой относят головной и спинной мозг. Центральная нервная система состоит из серого и белого вещества. Серое вещество представляет собой тела нервных клеток, а белое вещество - отростки этих клеток, покрытые специальной жировой оболочкой - миелином. Отростки идут от одних центров мозга в другие и соединяют их посредством электрических импульсов. Для ускорения скорости передачи импульсов и для изоляции отростков друг от друга и нужна миелиновая оболочка. Такое строение схоже с проводами в изоляции.
Как часто, когда и у кого возникает рассеянный склероз
Рассеянный склероз в неврологии является третьей по частоте болезнью, уступая лишь сосудистым заболеваниям и эпилепсии . В России этой болезнью страдают несколько миллионов человек. Коварство рассеянного склероза заключается в том, что основная доля заболевших приходится на молодое поколение. Причем, женщин в 2 раза больше, чем мужчин. До 15 и после 60 лет рассеянный склероз может начаться крайне редко. Люди, живущие в северных широтах, где мало солнечной энергии, больше подвержены данному страданию, чем счастливчики с экватора. Представители европейской расы болеют чаще, чем представители негроидной и азиатской рас. А также велика роль наследственных факторов - если болеет один из родителей, то риск появления рассеянного склероза у ребенка значительно повышается.
Симптомы рассеянного склероза
Рассеянный склероз, как любое хроническое заболевание, течет двухфазно: обострения сменяют периоды стихания (ремиссии) и наоборот. Так происходит у 85% пациентов. Такое течение заболевания называется ремиттирующим (т.е. преходящим). Обычно обострение держится от 24 часов до 2х месяцев. Часто бывает так, что после первого обострения заболевание никак себя не проявляет в течение последующих 10, а то и 20 лет - человек ощущает себя полностью здоровым. Но потом всё-таки болезнь берет своё, и возникают новые обострения. По началу в период ремиссий (между обострениями) происходит полное восстановление всех временно утраченных функций организма, но со временем неврологический дефект нарастает и сохраняется даже во время ремиссии.
Существуют и другие, более редкие, варианты течения рассеянного склероза - например, когда изначально возникшие симптомы с течением времени неуклонно прогрессируют, а ремиссии отсутствуют (первично-прогредиентное течение).
Ремиттирующее течение более свойственно тем пациентам, у кого заболевание развилось в молодости, а первично-прогредиентное - пожилым.
Проявления рассеянного склероза
Очаги рассеянного склероза могут расположиться в любой области центральной и периферической нервной системы, поэтому и симптомы заболевания могут быть совершенно различными и индивидуально сочетаться у каждого пациента. Но всё-таки существуют проявления заболевания, которые можно увидеть чаще всего:
Чувствительные нарушения: ощущение покалывания («как отлежала») или онемения в руках, ногах или одной половине тела; плохое ощущение пола под ногами («иду, как по матрасу», «как будто ватные подушки под ступнями», «часто теряю тапочек и не замечаю этого»).
Поражение двигательной сферы: высокие сухожильные рефлексы, выраженное напряжение в ногах, реже в руках (за счет повышения мышечного тонуса), а также возможны и параличи («снижение мышечной силы в руках и ногах»).
Поражение мозжечка: нарушение координации в теле, пошатывание при ходьбе, неловкость и дрожание в руках и ногах («конечности не слушаются»).
Нарушения зрения: снижение зрения на один глаз иногда до полной слепоты; черная точка в центре поля зрения; ощущение мутного стекла, пелены перед глазом. Это проявления ретробульбарного неврита (поражение зрительного нерва на участке за глазным яблоком в результате поражения его миелиновой оболочки).
Нистагм: нарушенное движение глазными яблоками («предметы двоятся»).
Нарушения мочеиспускания: невозможность терпеть при позыве помочиться, неудержание мочи («не добегаю до туалета»).
Поражение лицевого нерва: слабость мышц одной половины лица («лицо перекосило», «глаз не смыкается полностью», «рот съезжает в сторону»); снижение вкусовой чувствительности («жую траву»).
Эмоциональные нарушения очень часто развиваются на фоне рассеянного склероза: излишняя тревожность, сниженный фон настроения (депрессия) или, наоборот, недооценка своего состояния, неуместная весёлость (эйфория).
Характерными симптомами являются постоянная усталость и утомляемость даже после легкой физической и умственной нагрузки; ощущение «прохождения электрического тока» вниз по позвоночнику при наклоне головы; усугубление уже имеющихся симптомов после чашки горячего чая, тарелки супа, после принятия ванны (симптом «горячей ванны»).
И это далеко не весь спектр возможных при рассеянном склерозе признаков! Все эти симптомы, в одиночку или в разных комбинациях, развиваются в течение нескольких дней и после окончания обострения (чаще всего, через 2-3 недели) практически полностью исчезают. При чем в первые годы заболевания восстановление функций может происходить даже без лечения и более короткие сроки. А может быть так, что женщина даже и не обратит внимания на кратковременное онемение ладошки, небольшую неустойчивость или снижение зрения на один глаз. Хочется еще раз напомнить, что рассеянный склероз у каждого пациента «свой», т.е. протекает по индивидуальной схеме. Никогда нельзя заранее предугадать, насколько тяжелыми будут проявления болезни, как часто будут возникать обострения, и долго ли будут продолжаться ремиссии. По статистике известно, что каждый четвертый случай рассеянного склероза протекает доброкачественно - даже через 20-25 лет болезни возможно оставаться практически здоровым.
Причины рассеянного склероза
Рассеяный склероз остается загадочным и непонятным заболеванием. Ученые относят рассеянный склероз к группе аутоиммунных заболеваний. Это значит, что иммунная система человека проявляет агрессию не к чужеродным факторам (бактериям, вирусам и др.), а к собственным тканям организма (миелиновым оболочкам нервов), вызывая их повреждение. Во время обострения заболевания в белом веществе мозга возникают очаги демиелинизации (т.е. лишенные миелина) и воспаления. Важным моментом является то, что на фоне мощного противовоспалительного лечения или даже самостоятельно происходит восстановление миелина, а вместе с ним и исчезновение симптомов заболевания - наступает ремиссия. Такое затухание процесса держится до следующего обострения.
Помимо белого вещества поражаются и другие ткани: серое вещество (тела нервных клеток) и нервные волокна (внутри миелина). Их поражение происходит по другому механизму: ткани постепенно увядают, убыстренно стареют. И этот процесс постоянен, происходит не только во время обострения.
Факторы развития рассеянного склероза
Иммунная система «бунтует» не у всех людей. Такое происходит, если у человека имеется наследственная предрасположенность к неправильной работе иммунитета или если он живет в определенной области земного шара, где частота выявления рассеянного склероза выше. Но наличия только этих влияний недостаточно, чтобы вызвать болезнь. Важным является провоцирующий фактор, запускающий сбой иммунного ответа. Таким фактором может стать даже пустяк: перенесенная вирусная инфекция, избыточное нахождение на солнце, работа с вредными веществами и даже с животными. Как это ни парадоксально, но даже пристрастие к мясным продуктам и частые ангины в детстве могут «вылиться» в рассеянный склероз в более зрелом возрасте.
Профилактика рассеянного склероза
Есть факторы, которые могут спровоцировать возникновение очередного обострения. Если их знать, то можно попытаться предохранить себя. Это:
Инфекции (в том числе ОРВИ);
Физический или эмоциональный стресс;
Избыточное нахождение на солнце, перегревание или переохлаждение;
Вакцинации;
Травмы головы;
Курение.
Избегание вышеперечисленных факторов позволит оттянуть время наступления следующего обострения. Но часто возникает необходимость лекарственной профилактики обострения, если заболевание протекает с тяжелыми проявлениями и если обострения возникают слишком часто. Используют иммуномодуляторы - препараты, заставляющие иммунную систему правильно работать: бета-интерферон (бетаферон, ребиф, аванекс) и копаксон. Эти препараты применяются в уколах каждый день, через день или реже - в течение многих лет. Прием данных препаратов значительно удлинит время ремиссии, уменьшит проявления обострений и поможет замедлить прогрессирования заболевания.
В понимании людей, склероз − старческая болезнь, но это совсем не так. Дело в том, что нервные клетки, которые составляют основу центральной нервной системы (головного и спинного мозга), несколько отличаются от других клеток органов и тканей. Нервная клетка состоит из тела, которое окружено оболочкой и имеет множество отростков. По одним отросткам информация идет в клетку, по другим - из клетки. Эти отростки покрыты миелиновой оболочкой, позволяющей нормально работать нервной клетке.
При таком заболевании, как рассеянный склероз, происходит разрушение оболочки, возникает воспаление и замещение разрушенной оболочки на нефункционированную. Отсюда нарушение работы нервных клеток, сбой в передаче информации от одной клетки к другой. Это приводит к дисфункции всего организма (рассеянному склерозу).
Частота заболеваний
Эта болезнь является довольно распространенной. В среднем − 30-40 случаев на 100 000 населения, в северных районах − 70-80 случаев.
Причем, это заболевание, которое поражает молодых людей. В основном, болеют люди 20-40 лет. Женщины − в три раза чаще мужчин. После 50-60 лет это заболевание практически не встречается.
Причины
Причины возникновения рассеянного склероза до конца не известны.
Основная причина возникновения рассеянного склероза - сбой в работе иммунной системы. Обострение рассеянного склероза часто наблюдается после перенесения вирусных инфекций: гриппа, простудных заболеваний и других инфекций, ослабляющих иммунную систему.
Рассеянный склероз не является наследственным заболеванием, но результаты наблюдений указывают на наличие определенной генетической предрасположенности. Есть теория, что, к данному заболеванию приводит недостаток солнечного света и витамина D. Поэтому люди в северных регионах болеют намного чаще.
Проявление рассеянного склероза
Вначале возникает слабость мышц. Появляется покалывание, онемение в конечностях, нарушение координации движения, шаткость при ходьбе. При прогрессировании заболевания могут возникать парезы или параличи (слабость или отсутствие движения).
Снижается память, внимание, мышление. Человек не может выполнить элементарных действий: одеться, раздеться.
Нарушается работа функции тазовых органов. Она проявляется как в неспособности кишечника опорожниться, так и в непроизвольном опорожнении.
При нарушении дыхания присоединяются различные инфекции, и человек может умереть от пневмонии.
Рассеянный склероз у одних людей может протекать доброкачественно. Человек годами, а то и десятилетиями не ощущает приступов обострения. У других − болезнь может прогрессировать с нарушением работы головного и спинного мозга. Это зависит от индивидуальных особенностей.
Диагностика
Сейчас основу диагностики рассеянного склероза составляет МРТ (магнитно-резонансная томография) головного мозга. При проведении этого исследования видны очаги повреждения миелиновой оболочки − белые рассеянные точки.
Лечение
Раньше рассеянный склероз лечили, в основном, препаратами, подавляющими активность иммунной системы. При этом разрушение миелиновой оболочки происходило медленнее.
Сейчас появились ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Применение этих препаратов позволяет замедлить течение рассеянного склероза, люди их принимают постоянно.
Если установилась стойкая ремиссия (в течение пяти лет не было обострений), то на основании лабораторных исследований врач может отменить прием какого-нибудь препарата.
Людям, заболевшим рассеянным склерозом, не стоит отчаиваться, с этим заболеванием нужно научиться жить. Со временем некоторые даже начинают определять, из-за чего возникает обострение. Это может быть перенесенная инфекция, какой-то съеденный продукт или стрессовые ситуации. Нужно постараться избегать употребления данных продуктов, не общаться с людьми, вызывающими негатив.
Инвалидизация с данным заболеванием значительно снизилась. Все дело в своевременном обращении в лечебные учреждения.
Заведующий терапевтическим отделением Андрей Павлович Новиков
Самое популярное на сайте
18.01.2017 / Ветеринар
БИЗНЕС-ПЛАН по разведению шиншилл от Пл...
В современных условиях экономики и рынка в целом для начинания бизнес...
01.12.2015 / Ветеринар
Четыре вида домашнего насилия, о которы...
Окончание. Начало в №29 Физическое - преднамеренное нанесение...
28.07.2019 / Общество
Малина − очень капризное растение: то она заселяет соседние гряд...
28.07.2019 / Народный репортер
Если сравнить людей, которые спят полностью раздетыми под одеялом и те...
19.11.2016 / Здоровье
Лунно-посевной календарь садовода-огоро...
11.11.2015 / Огород
Как говорится: не прошло и полгода, как он вернулся… Речь про ф...
24.07.2019 / Народный репортер
Под огурцы лучше всего готовить не только лунки, но и грядку целиком....
30.04.2018 / Огород
«Сдохла» - это, конечно, очень жестоко. Но как она к...
07.06.2019 / Народный репортер
ПЯТЬ самых главных ошибок при выращиван...
Чтобы получать хорошие урожаи винограда, надо соблюдать простые правил...
Обнародованы результаты 7-летнего исследования препарата от рассеянного склероза
Рассеянный склероз (РС) это аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, которое приводит к нарушению передачи импульсов от головного мозга и позвоночника к разным органам. Оно является вторым по распространенности в мире заболеванием, вызывающем инвалидность у молодых людей. Первое место занимают травмы и ДТП. Заболевание называется «рассеянным», поскольку поражает многие отделы головного и/или спинного мозга. И «склерозом», поскольку приводит к склерозированию - рубцеванию тканей.
По данным Израильской ассоциации рассеянного склероза, этим недугом страдает около 3-х миллионов человек во всем мире и до 5 тысяч в Израиле. Около 30% больных в нашей стране говорят по-русски. В группу риска входят люди, родившиеся в странах с более холодным климатом, даже если они переехали в Израиль в подростковом возрасте.
В большинстве случаев рассеянный склероз поражает людей в возрасте от 18 до 45 лет. Однако заболевание может возникнуть и у детей, и у более пожилого населения. У женщин оно встречается в 2-3 раза чаще, чем у мужчин.
На прошедшем недавно в Париже ежегодном конгрессе, где собираются
лучшие специалисты мировой медицины и фирмы, занимающиеся разработкой новых лекарств, были представлены результаты долгого семилетнего наблюдения за участниками исследований CARE MS1 и CARE MS2 по изучению препарата Lemtrada для лечения рассеянного склероза, которое проводилось фармакологической компанией Sanofi. В проекте принимал участие израильский доктор Давид Магалашвили, специалист-невролог, ведущий эксперт в области рассеянного склероза и заместитель директора центра лечения рассеянного склероза при больнице Тель а-Шомер, который поделился с читателями многообещающими результатами этой научной работы.
«Исследование охватило сотни больных в разных странах мира, и центр рассеянного склероза при больнице Тель а-Шомер тоже внес свою лепту, и наши пациенты были участниками проекта CARE MS2, - подчеркнул доктор Магалашвили.
Задачей исследования было понять, сколько может сохраняться эффект препарата Lemtrada в долгосрочной перспективе. Результаты, которые мы получили по прошествии семи лет, оказались очень хорошими, мы редко наблюдаем такую положительную динамику с другими препаратами.
В исследовании CARE MS1 участвовали так называемые «наивные» пациенты, то есть те, кто до сих пор не проходил никакого лечения от рассеянного склероза, заболевшие не более 5 лет назад. Их разделили на 2 части, одной из которых назначили известный препарат Rebif (Interferon Beta-1a), а второй - новый препарат Lemtrada.
А исследование CARE MS2, проводившееся в том числе и в нашем центре, было сфокусировано на пациентах, страдающих от рассеянного склероза на протяжении до 10 лет, которые в прошлом получили хотя бы один курс терапии, не остановивший прогрессирование заболевания. Их так же поделили на две группы и назначили Rebif либо Lemtrada. Затем большинство участников обоих групп перешли под наблюдение, которое продолжалось в общей сложности 7 лет, до сегодняшнего дня.
По результатам CARE MS1, из 349 участников исследования, за которыми наблюдали в течение семи лет, 59% не потребовалось никакого другого лечения, а остальные пациенты впоследствии получили еще от одного до трех курсов терапии.
В исследовании CARE MS2 из 393 пациентов 52% не потребовалось дополнительное лечение, а остальным назначили еще от одного до четырех курсов терапии.
Это говорит о том, что препарат эффективен не только в первые годы лечения, но и, как я уже говорил, спустя 7 лет. Эффект сохраняется на долгие годы. Мы были очень рады получить такие результаты, поскольку ранее мы уже исследовали эффективность других препаратов, которые давали обнадеживающий результат, но через несколько лет болезнь возвращалась.
Помимо того, что Lemtrada - это эффективный препарат, он еще и очень удобен для пациентов: его не нужно принимать постоянно. Терапия состоит из двух курсов с перерывом в один год - сначала в течение 5 дней и повторно - 3 дня. Потом при необходимости можно пройти третий или четвертый курс.
Что касается побочных эффектов: у некоторых пациентов отмечались временные явления кожного характера, вызванные введением препарата. В основном это были сыпь или зуд в легкой или умеренной форме.
Имели место также побочные эффекты, проявившиеся через несколько лет. Самое распространенное из них - нарушение функции щитовидной железы, которое корректируется обычным медикаментозным лечением.
На сегодняшний день все израильские участники исследования по-прежнему остаются под наблюдением нашего центра. Это значит, что продолжается статистическая обработка данных этих больных.
Общей целью любой терапии рассеянного склероза является сохранение активности больного или хотя бы замедление прогрессирования его инвалидизации. Наша цель - задержать пациентов в состоянии активности и работоспособности как можно дольше. И когда мы проверили параметры тех участников исследования, которые получили препарат Lemtrada, был обнаружен низкий процент прогрессирования болезни. Показатель EDSS (степень определения инвалидности больного) уменьшился как минимум на один пункт (что является улучшением) или же не изменился. Таких результатов мы не наблюдали нигде. Чтобы улучшился показатель EDSS - это нереально!
Важно подчеркнуть, что этот препарат включен в государственную корзину здравоохранения в качестве второй линии терапии. То есть, если при лечении другими препаратами болезнь не купируется и продолжает оставаться активной, можно получить разрешение на Lemtrada.
Если заболевание с самого начала очень активное - с множественными атаками и приступами, и мы видим, что препараты первой линии вряд ли способны помочь пациенту - мы сразу просим разрешения использовать лекарство из второй линии, как для первой. Но больной может получать данный препарат только в условиях специализированого центра, медперсонал которого имеет специальную подготовку по его применению. За такими больными необходимо следить, они должны сдавать кровь, находиться под пристальным наблюдением.
Каждый житель Израиля может попасть к нам в центр, он не имеет какой-либо региональной привязки. У нас проходят лечение пациенты и с севера страны, и из Эйлата, из всех больничных касс. Хотя кассы «Меухедет» и «Маккаби» дают больным рассеянным склерозом специальную корзину услуг, что помогает им легко получать любой вид медобслуживания в течение года, без оформления обязательства об оплате, так называемого “тофес 17” на каждую процедуру. Это очень удобно, в корзину включены и MRI, и другие проверки, социальная и психологическая помощь».
Краткая справка о болезни
Каким образом рассеянный склероз поражает центральную нервную систему?
Мозг действует подобно телефонному коммутатору, направляющему электрические импульсы по нервам в различные части тела. Эти импульсы управляют всеми нашими движениями и органами.
Большая часть здоровых нервов изолирована при помощи миелиновой оболочки, которая обеспечивает свободную передачу электрических импульсов.
При рассеянном склерозе происходит разрушение миелина. В местах потери защитного слоя образуются рубцы. Изрубцованная ткань может исказить, либо даже полностью заблокировать передаваемые по нервам импульсы. Они не достигают своей цели, и в результате больному становится труднее контролировать свой организм.
Симптомы рассеянного склероза
. нарушения зрения (утрата или ухудшение зрения, диплопия - нарушение, при котором изображения предметов, которые видит больной, двоятся и т.п.),
. ощущение онемения или покалывания,
. тремор (дрожь) или непроизвольные движения,
. cпастичность мышц: повышение тонуса мышц или мышечные спазмы,
. слабость или чрезмерная усталость,
. нарушение походки, покачивание или неустойчивость при ходьбе,
. ухудшение координации,
. нарушения функции мочевого пузыря или кишечника либо проблемы в сфере половой жизни,
. нарушения речи,
. частичный или полный паралич какой-либо части тела.
Симптомы могут проявляться в легкой или тяжелой форме, по-разному у разных людей и у одного и того же человека в разное время.
Существуют два основных типа рассеянного склероза:
. ремитирующий-рецидивирующий, при котором обострения заболевания сменяются периодами ослабления или даже исчезновения симптомов на несколько месяцев или лет,
. прогрессирующий тип - когда болезнь постепенно прогрессирует с течением времени, даже если нет явных периодов обострения.
В некоторых случаях ремитирующий-рецидивирующий тип РС может перейти в прогрессирующий.
Причина возникновения рассеянного склероза остается загадкой, а его диагностика может быть нелегким делом. Порою проходят годы с момента появления первоначальных симптомов до установления окончательного диагноза.
Первоначальные симптомы зачастую являются настолько легкими, что пациент не обращается за советом к врачу. Случается также, что они появляются и исчезают. Некоторые другие заболевания центральной нервной системы сопровождаются явлениями, идентичными симптомам рассеянного склероза. И определенные проблемы в сфере душевного здоровья могут сопровождаться симптомами, похожими на признаки рассеянного склероза.
Для постановки точного диагноза используются метод магнитно-ядерного резонанса (MRI), исследование «вызванных потенциалов» и пункция спинного мозга.
Два основных клинических признака, подтверждающих наличие рассеянного склероза:
. проявление симптомов в различных частях нервной системы,
. наличие по крайней мере двух отдельных обострений болезни.
Экология жизни. Люди: Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза - рассеянный склероз - ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.
Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза - рассеянный склероз - ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.
Рассеянный склероз не имеет никакого отношения к старческим болезням или проблемам с памятью. Это аутоиммунное заболевание, которое поражает нервные волокна головного и спинного мозга. В какой-то момент собственная иммунная система организма даёт сбой и начинает работать против человека. В результате по всей центральной нервной системе распространяются («рассеиваются») очаги чужеродных белков, «рубцов» - так называют склероз.
Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов - онемение тела, потеря зрения, недержание, сильные головные боли. Почему это происходит, медикам до конца не ясно. Причинами называют ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, влияние вирусов, окружающей среды и даже питания. Но, возникнув однажды, болезнь остаётся навсегда. В разговоре Анастасия Летуновская рассказала об истории своей болезни, которая началась десять лет назад.
Когда тело не слушается
Однажды на занятии по тхэквондо я почувствовала, что не могу выполнять задания тренера. Меня начало шатать, невозможно было удержаться на одной ноге. Я не придала этому особого значения, но через некоторое время у меня начались сильные головные боли, появилась постоянная усталость. Тогда я училась в девятом классе, мне было 14 лет, и мы с родителями сначала подумали, что моё состояние может быть связано с переходным возрастом. Но врач в поликлинике сказал, что это не так, и в грубой форме посоветовал пойти «проверить голову».
Вскоре стало ясно, что всё действительно серьёзно. В течение двух недель после той тренировки у меня онемела вся левая часть тела: сначала чувствительность потеряла рука, я не могла в ней ничего удержать, затем - нога, а после этого - щека и губы. Невозможно даже было сжать руку в кулак. В течение года с помощью массажёров я восстанавливала чувствительность трёх пальцев, и они до сих пор функционируют не на 100 %.
По совету врача из поликлиники я сделала МРТ, и с результатами мы отправились в Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова. Там детский невролог сразу же поставила диагноз: рассеянный склероз. По её словам, хорошо, что мы так рано обратились: мол, болезни всего около месяца и лечение может быть эффективным. Зачастую в России такой диагноз не ставят сразу, а сначала дают определённый период, обычно в два-три года, чтобы посмотреть, как будет развиваться недуг. Но в моём случае всё было однозначно.
Начало лечения
Меня сразу же положили в больницу и начали колоть гормоны в больших дозировках. Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся - мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму.
Мама не хотела верить: как это - у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили. Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться.
Я узнала правду о своём диагнозе, когда попала в НИИ педиатрии, где лежало много детей с таким заболеванием. Мы начали общаться, и они спрашивали: «У меня рассеянный склероз, а у тебя что?» Я отвечала, что не знаю, и после этого пошла к маме. Тогда она и призналась, что у меня тоже такой диагноз. Помню, что я не испугалась, ведь я даже не думала, что это что-то серьёзное: ну, заболела, но всё пройдёт, как обычная простуда. Однако этого не произошло.
Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план. Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья - люди, которые хорошо понимали мои проблемы. Поддержка была и в семье - у меня две родные сестры и брат. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась.
Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться. Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза.
В 11-м классе я снова вернулась в школу - правда, с перерывами на лечение - и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров. С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет.
Новые симптомы
Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне. Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее.
Но я не оставляю мысль получить высшее образование - мне всего 24 года. Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.
Поэтому каждый раз это новое лечение и новые препараты. Например, лекарства от головной боли (а болит так, что обычные средства вроде анальгина не помогают), капли, которые убирают «песок» из глаз, и таблетки, выводящие остаточную мочу из организма. Ещё нужно постоянно принимать препараты для поддержания работы сосудов и иммуномодуляторы, дающие побочные эффекты вроде озноба и высокой температуры. В период обострений к этому добавляется ещё и гормонотерапия. Раньше я лежала в больницах по три раза в год, сейчас реже - один или два раза.
В очереди за лечением
Каждый поход в аптеку обходится мне в 2–3 тысячи рублей. Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы - от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало. Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты - например, абсцессы, которые приходится вырезать.
Некоторые препараты бесплатно выделяет государство, но только если у пациента есть инвалидность. Мне в своё время пришлось её буквально выбивать. Это довольно унизительная процедура: стоишь в очереди на протяжении трёх лет и постоянно проходишь медкомиссии - нужно доказывать, что ты действительно болен. Порой врачи смотрели на меня, внешне здоровую девушку, и говорили: «Что ты сюда пришла, нахалка? Хочешь получать деньги и ничего не делать?» Мне было очень обидно, я плакала, а мама говорила: «Успокойся, мы это делаем, чтобы получать лекарства». Сейчас у меня третья группа инвалидности и пенсия 14 тысяч рублей.
Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу.
Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода - за этого время может столько всего произойти! С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель.
Руководить болезнью
Справляться с болезнью мне помогают близкие. В нашем городе не было занятий иппотерапии, и мои родители пытались сами организовать конный клуб для больных детей - но так и не смогли пробиться через бюрократические преграды. Затем меня отправили на курсы фотографии, чтобы я не сидела дома. Ещё родители организовывали поездки по паломническим местам, и после посещения Иерусалима у меня год не было обострений.
Сейчас мне помогает мой молодой человек. Мы вместе уже пять лет и собираемся летом пожениться. Мы познакомились в спортзале, когда я ещё занималась тхэквондо в десятом классе, а он ходил туда на бокс, но тогда общались как друзья. А через несколько лет встретились и с тех пор не расстаёмся. Он знал о моей болезни, но это не помешало. Молодой человек поддерживает меня и помогает: выполняет все домашние обязанности, когда я не могу встать, ездит со мной по врачам, получает лекарства.
Я стараюсь вести активный образ жизни - насколько это возможно. В разное время занималась иппотерапией и паралимпийской выездкой, затем кунг-фу - тренер приезжал ко мне домой, и после этих уроков моё состояние немного улучшилось. Сейчас хожу на йогу и в бассейн, а также помогаю подруге шить интерьерных кукол - денег это не приносит, зато приносит удовольствие.
Это Вам будет интересно:
В самом начале моей болезни врачи говорили: «Вам придётся изменить всю вашу жизнь и научиться жить с этим». Но я, по-моему, так до конца и не научилась. Да, конечно, я стараюсь не переутомляться, и если проснулась уставшей, то весь день лежу. Но в то же время нельзя, чтобы болезнь руководила тобой, я сама стараюсь руководить ею. Если мне хочется заниматься спортом - занимаюсь, хочется на море - еду, хотя тяжело переношу жару. Главное - не замыкаться в себе и не отчаиваться, потому что организм реагирует на это и силы начинают тебя покидать.
Нужно настраиваться на позитив. Для себя я решила, что господь послал мне эту болезнь не случайно: он уберегает меня от чего-то. С этим заболеванием я, к примеру, стала менее мобильной, стараюсь не пользоваться общественным транспортом, ограничиваю себя в чём-то. То есть болезнь сдерживает меня, ограждает от каких-то опасностей. опубликовано
Текст: Натаья Жданова
