Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о
Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?
Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.
Врождённый синдром
В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.
Чем вызван?
Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.
Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются
Причины рождения детей с синдромом Дауна
В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.
Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.
Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.
Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.
Характеристика «солнечных» детей
С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:
- раскосые глаза;
- широкий и плоский язык;
- широкие губы;
- округлая форма головы;
- узкий лоб;
- мочка уха сросшаяся;
- немного укороченный мизинец;
- более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.
Удивительный характер
"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.
Можно справиться
Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.
Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.
У кого могут родиться «солнечные» дети?
Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.
Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.
Вероятность
Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.
«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:
- у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
- при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
- брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.
Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.
Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.
Увеличение возраста рожениц
В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.
Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.
На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.
Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.
Знаменитости
Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.
Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.
Оставлен Администратор Пт, 27/04/2018 - 11:00
Описание:
Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений. На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили… Синдром Дауна. Мама новорожденного Ильюши была в шоке. Сегодня у мальчишки есть аккаунт в instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул. Мама «солнечного» мальчика, рассказала Ребенок BY, какой путь их семье пришлось пройти.
Дата публикации:
27/04/18
Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.
Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток. Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание. После этого мне стало легче, и я начала работать.
Источник фото: архив героини
Развитие Ильюши
Я всегда была довольна развитием Ильи, особенно умственным. Тонус у него сильно снижен, поэтому по общей моторике всегда были отставания. Илья начал ползать на животе в 11 месяцев, мы постоянно занимались у реабилитологов и дома, делали массажи, прикладывали много усилий для того, чтобы он шел вперед. По интеллектуальному развитию я всегда радовалась, он очень хорошо воспринимал информацию: карточки, звукоподражание - все это у него шло отлично.
После года стало проще: Илья научился ползать, вставать, первые шаги сделал в 1,5 года, но спокойно отпустить его ходить можно было только после 2 лет.
Я очень радовалась, что лепет у Ильи появился вовремя и речь пошла очень рано: он уже до года начал говорить какие-то первые слова. Сейчас ему почти 4 года. Илья говорит целыми предложениями, просто у него западают некоторые звуки, поэтому его не все понимают.
Ильюша и сейчас ходит немного неуклюже, у него есть трудности с ощущением своего тела, поэтому тяжеловато ему дается беговел, самокат. Может немного поездить, если я его очень попрошу, но для него это не в удовольствие. Мне все время хочется, чтобы он как можно больше тренировался и достигал новых вершин. Ведь чем быстрее идет физическое развитие, тем лучше это отражается и на психическом развитии. Поэтому мы всегда стараемся уделить внимание и тому и другому.
Разносторонний парень
Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.
У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить кушать, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.
Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.
Детский сад
Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 годика. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.
Источник фото: архив героини
Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли. В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу. И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.
Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.
Отношение окружающих
Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.
Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).
Мы активные и общительные
Наша семья ведет очень активный образ жизни: раз в неделю стараемся ходить в батутный центр. Илья там научился прыгать и лучше держать равновесие.
Мы с мужем велосипедисты-любители, в прошлом году уже поставили Илье кресло, Леша его катал. У Ильюши родилась сестричка, ей скоро год, и этим летом мы планируем кататься все вместе.
Мы очень общительные, открытые, у нас все время друзья в гостях, мы куда-то ездим. Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое, погружался в разную среду с разными людьми. Я считаю, что для него это тоже всегда идет на пользу.
Не мы решились на второго ребенка, а он на нас
Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез . По анализу все было хорошо.
Наверное, как и любой старший брат Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.
Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.
Источник фото: архив героини
Общение с другими мамами
Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром. Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания. Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.
Нашей семье очень помог в свое время instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею. Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети. Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.
Наверное, это и была основная цель создания аккаунта в instagram. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса наоборот очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.
Будущее «солнечного» ребенка
Основная наша цель – научить Илью жить самостоятельно в нашем обществе. Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы, я радуюсь, что он ходит в обычный сад. Это замечательно, что он тянет все это сегодня. Конечно, мне хочется, чтобы он взял максимально высокую планку и в школе, но это не самоцель. Основное – это чтобы он адаптировался жить в обществе, вот это очень важно.
Наверное, если бы 4 года назад я знала, как все будет сегодня, я бы вообще не расстраивалась. Потому что от этого незнания, от этой растерянности я переживала очень сильно. Я соглашусь, здесь есть особенности, здесь есть над чем работать, это не просто обыкновенный ребенок, но это не что-то такое, с чем невозможно жить. Позитивного очень много, поэтому надо просто принимать происходящее, переживать шок и идти дальше, работать. Все будет хорошо.
Илья очень сплотил нашу семью
В принципе, у нас отношения с родителями, бабушками и дедушками всегда были хорошие, но вокруг него все вертится. Моя бабушка приезжала погулять с Ильюшей с коляской, начиная с младенчества. Мой дедушка тоже постоянно приезжает пообщаться и книжки Илье почитать. На даче для него организовали и спортивный уголок, и песочницу, и бассейн. Недавно мой дедушка сказал:
Ты знаешь, Леночка, я как представлю, что в нашей жизни могло не быть Ильюшеньки, я понимаю сейчас, что мы все бы очень много потеряли!
Все его считают действительно очень важным и нужным членом нашей семьи. Я думаю, что и мои моральные качества очень сильно изменились, ощущение жизни и каких-то ценностей однозначно поменялось. Рождение любого, даже обычного, ребенка нас меняет, а когда возникают какие-то такие проблемы, вообще пересматриваешь все. Я могу сказать, что изменилась я сама, изменилась наша жизнь - и не в худшую сторону точно.
- 2108 просмотров
Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.
– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.
Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.
«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»
В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.
– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.
Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.
– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.
Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым
Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.
– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.
Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.
– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.
Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.
Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.
– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.
А четыре года назад в семье родилась Феодора.
– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.
Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.
– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.
Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.
– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.
В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.
Дети в награду от Бога
Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.
Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.
– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.
А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.
– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.
Мамам важно знать: у них куча медалей и наград
Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.
– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».
И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!
Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?
Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.
– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.
Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.
– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.
Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.
– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.
Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.
– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.
Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.
Приближается 21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады. И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или недолгожданный, какая разница) младенец- обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.
Я воспитываю дочку с синдромом Дауна. То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете все). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка-это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке. «Да Бог с этим всем»,- отмахивается от фантазий очередная беременная,- «лишь бы здоровенький был». И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.
«На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату. Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.»
Так вот, когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна. Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем. И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.? Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница-дом ребенка-детский дом инвалидов-ПНИ, то решила, что, если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то все. Моя жизнь будет прожита не зря. Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.
« Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте…и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.
Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие…боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.
Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.»
Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна-это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать- это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.
« Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: « нет.. .не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог. Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо. Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение. Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять».
Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас. Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком. Будет! Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).
Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тут путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.
«Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.
Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.
Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно»
И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои. Они тащат на себе неподъемный крест, потому что жить с ТАКИМ…ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы. А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка: дефектологов, массажистов, логопедов, ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми. Но там не знают. Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому- без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.
« На деле…ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции- никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свои жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!
Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.
И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз-зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала…эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.
Честно говоря, для меня сейчас самое сложное- это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос. центра.
Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!»
И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов. Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой. Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто, кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой. Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры), не говорить окружающим, что ребенок умер. Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.
« Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку. «Давай оставим ее». Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого. Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал). Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она- маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»
Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.
« Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал…наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.
Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне»
Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних. Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы придти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.
